9e Journée internationale des maladies rares

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci aura donc lieu le 29 février, jour rare ! Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.
Le thème choisi pour 2016, ‘La voix des malades’, salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.
Le slogan de l’année 2016, ‘Ensemble, faisons entendre la voix des malades’, s’adresse quant à lui à un large public. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.
Afin de mettre en lumière cet événement, un symposium multi-acteurs consacré aux moyens d’améliorer l’accès des patients aux traitements pour les maladies rares se tiendra à Bruxelles (Belgique) les 24 et 25 février 2016. Ce symposium sera diffusé en direct sur le site d’EURORDIS.

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