.. Brain Team : Info Lettre #9

Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

INFOLETTRE#9

INFOLETTRE#9

Avril 2018

A la une de cette neuvième édition de l'INFOLETTRE, un retour sur la 3ème Journée Nationale de la filière ! Découvrez aussi la mise en place de nouveaux outils filière (outils de recherche "maladies" et " recherche de centres" sur notre site internet) et d'outils inter-filière (un site web pour l'ETP, des vidéos etc). Également la publication d'appels à projet recherche et recrutement de patients pour un essai thérapeutique.

Bonne lecture à tous !
Journée nationale de la filière BRAIN-TEAM
Les membres du réseau BRAIN-TEAM se sont retrouvés le 27 mars pour la 3ème édition de la Journée Nationale de la Filière.
Les Centres de Référence de Neurogénétique, LEUKOFRANCE, MIRCEM et Démences rares ou précoces ont adossé à cette journée nationale leur première réunion de centre depuis la relabellisation des Centres de Référence, et ce, en présence de leurs centres constitutifs et centres de compétences.
Madame Chevrier, cheffe de projet maladies rares à la DGOS a présenté les projets maladies rares dans le cadre du prochain Plan National Maladies Rares 3 et a annoncé son départ de la DGOS puisqu'elle rejoint la HAS dès mai 2018. Elisa Salamanca, directrice opérationnelle de la BNDMR a expliqué ce que doit permettre une base de données maladies rares nationale et les moyens actuellement mis en place afin de la compléter. Elle a expliqué qu'à terme la base sera complétée directement à partir des DPI (dossiers patients informatisés) hospitaliers. Par ailleurs, 18 établissements hospitaliers sont lauréats d'un appel d'offre pour financer la création d'une page spécifique "maladies rares" directement dans leur DPI.
Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière, a décrit les projets réalisés ou en cours pour la filière (outils de communication, besoin en RCP, dynamique PNDS etc). Concernant l'après-midi, 2 sessions thématiques parallèles ont été organisées afin de couvrir la grande variabilité des maladies et approches thérapeutiques de la filière :
- "Troubles du mouvement et de la cognition" avec les interventions de Mathieu Anheim, David Grabli, Fabienne Clot qui ont été clôturées par une discussion modérée par Alexandra Durr.
- "Inflammatoire, substance blanche & génétique" avec les interventions d'Odile Boespflug-Tanguy, Caroline Sevin, Kumaran Deiva et Romain Marignier, Dominique Hervé et Elisabeth Tournier-Lasserve.

L'ensemble des participants est satisfait du déroulement de cette journée. La synthèse des retours est ici.

Toutes les présentations pourront être visualisées sur notre chaîne YouTube très prochainement.

 
Publications Récentes
Du nouveau pour le site internet de la filière
Le site BRAIN-TEAM a enregistré ~13 000 vues depuis 5 mois avec en moyenne 2600 visites mensuelles et ~400 visiteurs uniques mensuels ! Les pages les plus consultées sont les pages "Actualités", puis celles des "Centres de Référence" puis la page "Les maladies".
Deux nouveaux outils viennent d'être mis en ligne :

MA PATHOLOGIE EST ELLE PRISE EN CHARGE ?
Ce fichier liste par ordre alphabétique les 150 maladies ou groupes de maladies les plus fréquemment cités par les Centres de Référence qui prennent en charge cette maladie. Une fois le Centre de Référence identifié, vous pourrez rechercher le centre le plus proche de chez vous avec la carte interactive décrite ci-dessous.

RECHERCHER UN SPÉCIALISTE
Cette carte interactive permet de rechercher les spécialistes les plus proches de chez vous pour tous les grands groupes de maladies représentés dans la filière BRAIN-TEAM.

Autre nouveauté du site :
Un onglet médico-social a été créé afin de regrouper en un espace dédié toute la documentation ou les liens utiles pour les services sociaux des centres de la filière, les malades ou leurs aidants. Ces pages seront mises en ligne prochainement.

Par ailleurs, un espace privé sera accessible aux membres du conseil de filière ainsi qu'aux services sociaux des Centres de Référence et compétences de la filière afin de faciliter le partage des documents et outils communs.
 
Un outil inter-filière pour l'ETP
A l'initiative des filières maladies rares (sous l'impulsion de FAI2R), un site internet regroupe maintenant tous les ETP proposés pour les maladies rares. Vous pouvez y retrouver votre ETP d'intérêt par mot clé ou bien dans la rubrique de chaque Filière de Santé Maladies Rares.
Les ETP proposés pour les maladies prises en charge par la filière BRAIN-TEAM viennent d'y être publiés. Vous les trouverez ici.
 
Les filières communiquent dans le Nouvel Obs
 
Les Filières de Santé Maladies Rares se sont unies afin de publier une rubrique mensuelle sur les maladies rares, les actions des filières et les évènements qui concernent les maladies rares dans les pages web Flash Matin - rubrique santé du Nouvel Obs.

Retrouvez la première publication en cliquant ici.

Elle sera actualisée régulièrement, toute l'année : pensez à l'enregistrer dans vos favoris !
 
Focus Handicap Narcolepsie de type 1
Le Focus handicap sur la Narcolepsie de type 1 a été rédigé par Orphanet avec la collaboration du Pr Yves Dauvilliers, coordonnateur du CRMR Narcolepsies et hypersomnies rares et l'Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnies rares (ANC).
Vous le trouverez ici.
 
Le rapport d'activité DGOS 2017 Maladies Rares
 

La DGOS a publié le rapport d'activité 2017 pour les Centres de Référence et les Filières de Santé Maladies Rares.
Vous y retrouverez toutes les actions développées par les filières dépendant de leur orientation médicale et des besoins des patients concernés.

Retrouvez le chapitre consacré à BRAIN-TEAM en pages 23 à 29.

Téléchargez le rapport DGOS complet ici.
 
Des fiches d'aide pour les démarches administratives


La CNSA a édité 36 "fiches faciles à lire" sur 7 thématiques qui peuvent aider les patients et leurs familles dans les démarches administratives. Il s'agit de : l'accompagnement, la MDPH, la scolarité, les recours, les aides, le travail, la Carte Mobilité Inclusion.
N'hésitez pas à les consulter !
 
Des vidéos en ligne
Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares.
Simple, pratique et ludique, il permet aux familles de ne rien oublier lorsqu’il s’agit de remplir le formulaire AEEH, destiné à décrire le parcours de vie de son enfant atteint d’une maladie rare.
La Fondation Groupama a apporté son soutien à ce projet. Cliquez ici pour voir le tutoriel.
 
Votre enfant a une maladie rare et va à l’école. Comment faire pour que tout se passe au mieux ? Une vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire. Une vidéo, réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours : à voir ici.
L'actualité BRAIN-TEAM
BRAIN-TEAM était à RARE2017
Les 5èmes rencontres des maladies rares ont eu lieu en novembre dernier à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris. Des conférences plénières, des tables rondes ont permis aux personnes présentes de connaître tous les acteurs impliqués dans les maladies rares. L'espace et l'organisation était propices aux échanges entre tous les acteurs dont les filières maladies rares faisaient partie.
Visionnez les vidéos des 5èmes Rencontres rare 2017
Téléchargez le compte-rendu des 5èmes Rencontres rare 2017
Retrouvez les diapositives des intervenants
 
Colloque ERHR / BRAIN-TEAM à Poitiers
BRAIN-TEAM était associé aux Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine, Grand Ouest et 4 autres Filières de Santé Maladies Rares (DéfiScience, G2M, Firendo, AnDDI-Rares) pour la journée d’information « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture? » qui a eu lieu en novembre à Poitiers. Nos partenaires professionnels ainsi que les malades ont pu échanger autour du parcours de soin et de vie, l'accompagnement et le soutien aux aidants.
 
Rencontre régionale inter-filière à Strasbourg

 80 personnes étaient présentes à la rencontre régionale maladies rares à Strasbourg en novembre : médecins, partenaires sociaux, associations de malades etc. Une journée qui a permis d’échanger, comprendre, réseauter en présence de plusieurs représentants de filières de santé maladies rares.


Plus d'informations sur les Rencontres régionales des filières ici. 

 
BRAIN-TEAM marche pour les Maladies Rares
Dans le cadre du téléthon 2017, la convivialité et la bonne humeur étaient au rendez-vous pour les nombreuses associations BRAIN-TEAM qui ont participé à la marche des maladies rares à travers Paris accompagnées par la filière.
 
Les régionales de la Santé : Maladies dégénératives et traumatiques

BRAIN-TEAM était présente aux Régionales de la Santé sur les maladies dégénératives et traumatiques en décembre 2017 à Paris afin de promouvoir BRAIN-TEAM et les Filières de Santé Maladies Rares auprès des professionnels de santé paramédicaux présents à l'événement.

 
Les 19èmes rencontres de Neurologie
En décembre dernier, BRAIN-TEAM était au Palais des Congrès de Paris, à l'occasion des 19èmes Rencontres de Neurologies.
En plus de communiquer sur les Filières de Santé Maladies Rares auprès des congressistes, la filière a eu l'occasion d'assister aux conférences des  médecins de ses centres : M. Anheim, J. Honnorat, P. Labauge, W. Meissner, J. Pariente, C. Tranchant et
A. Eusebio.
 
Colloque ERHR / BRAIN-TEAM à Rennes
La filière BRAIN-TEAM et l'équipe Relais Handicaps Rares Bretagne ont réuni au CHU de Rennes des personnels d'établissements médico-sociaux et des MDPH afin de mieux expliquer la maladie de Huntington et partager des expériences réussies de prise en charge de patients porteurs de la maladie de Huntington.
 
11èmes Ateliers de la Narcolepsie et de l'Hypersomnie
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies rares de l'hôtel-Dieu a proposé le 20 janvier des conférences et ateliers utiles à la vie de tous les jours de ses patients. Les 2 amphithéâtres de l'Hôtel-Dieu étaient complets afin d'écouter les Actualités sur la physiopathologie ;  la Mémoire et Narcolepsie/Hypersomnie  ; La femme et la narcolepsie/ hypersomnie  ; Des outils pratiques : Lumière et sophrologie. Le public était ravi et très actif durant les ateliers.
 
En inter-filière aux Assises de Génétique
Les assises de génétique 2018 à Nantes ont été l'occasion de rencontres et d'échanges pour les Filières de Santé Maladies Rares avec tous les généticiens de France qui s'arrêtaient sur le stand occupé par les filières !
 
Avec DéfiScience au congrès de la Neurologie Pédiatrique
BRAIN-TEAM et DefiScience ont rencontré leurs partenaires lors du 28ème congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Bordeaux en février dernier.
Les Centres de Référence de Neurogénétique de Trousseau et LEUKOFRANCE ont présenté  leurs derniers travaux.
 
Journée Internationale des Maladies Rares
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le village Maladies Rares au Forum des Halles de Paris proposait des animations ludiques, du Handisport, des quizz et bien d'autres surprises ! Mme Frédérique Vidal, ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, a échangé avec Sophie Bernichtein sur les actions des Filières de Santé Maladies Rares avant d'ouvrir la conférence sur les défis de la recherche pour les maladies rares.
Vous pouvez retrouver son intervention ainsi que celles de Mme Bichet (Alliance Maladies Rares), Mme Mercier (Fondation Maladies Rares), Mme Chevrier (DGOS, plan maladies rares), Pr Berdal-Os, Dr Rousseau, Mme Armand, Pr Cattan et Pr Servais sur Youtube.


Dans le cadre de cette journée, le CHU d'Angers a proposé une projection du film "Explique-moi les essais cliniques, les malades en parlent". Pour clôturer cette journée, une table ronde a été organisée en présence du Pr Christophe Verny, du Dr Aurore Armand, du Pr Marc-Antoine Custaud, et du Dr Stéphanie Proust. 
 
Rencontre Annuelle de l'AFAF
BRAIN-TEAM a participé à la Rencontre annuelle de l'AFAF à Nouan-le-Fuzelier afin de présenter les réseaux de soins de la filière et l'organisation de la prise en charge pour les maladies rares en France.
 
Colloque ERHR / BRAIN-TEAM à Angoulême

Le colloque "Ecoute, Rencontre et échanges autour des maladies rares neurodégénératives : Quelles ressources dans l’accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ? ", organisé à Angoulême en mars par BRAIN-TEAM et l'Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine, était ouvert aux aidants proches et aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social du Territoire Nouvelle-Aquitaine.

 
Les filières spécialisées en Neurologie aux JNLF
Les Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) sont devenues « le rendez-vous incontournable de la neurologie francophone ». BRAIN-TEAM, Filslan, Filnemus et FAVA-Multi, les Filières de Santé Maladies Rares spécialisées en neurologie, ont participé conjointement à ce rendez-vous du 10 au 13 avril !
Appels à Projets
2 Appels à projet Recherche
Afin de soutenir la recherche sur les ataxies cérébelleuses, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (C.S.C.) lance 2 appels d’offre pour attribuer à des équipes de recherche des subventions qui pourront être versées à partir d’octobre 2018. Date limite de dépôt des demandes : vendredi 27 avril 2018. Les dossiers électroniques sont à demander à : eve-jc-delion@wanadoo.fr
1/ Appel d’offre Recherche Générale : pour un montant total de 60 000 euros. Les thématiques considérées sont les aspects fondamentaux (génétique, biochimie, neurobiologie), la recherche clinique (essais thérapeutiques), l'amélioration de la qualité de vie des malades (prise en charge kinésithérapie, orthophonie, audition et vision, etc).

2/ Appel d’offre Recherche Pédiatrique concernant les ataxies de formes précoces : 3 projets différents de 20 000 chacun. Les projets devront clairement expliciter les retombées attendues sur le plan de la thérapie de ces maladies dans le cadre d’atteinte du cervelet. Les projets concernant les recherches sur AOA2, CACNA, EXOSC3 et GRID2 seront particulièrement appréciées et encouragées. Les thématiques considérées sont l'amélioration des connaissances physiologiques, les perspectives thérapeutiques.

Plus d'informations ici.

 
Recrutement patients
Un essai thérapeutique international de phase 2/3 a débuté dans l’Adrénomyéloneuropathie, visant à évaluer de façon randomisée et contrôlée le bénéfice d’un dérivé de la pioglitazone, et dont le promoteur est Minoryx.
En France, cet essai va débuter prochainement à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière à Paris. Les patients candidats sont des hommes âgés entre 18 et 60 ans inclus qui peuvent marcher, y compris avec une aide unilatérale (canne, etc) qui n’ont pas d’antécédent de cancer et qui n’ont pas de contre-indication à l’IRM cérébrale.
L’essai se déroulera sur une période de 2 ans (2/3 des patients sous molécule active et 1/3 des patients sous placebo) avec une extension possible de 2 ans sous traitement. Tous les frais de déplacement seront pris en charge dans le cadre de l’étude.

Attention, la période d’inclusion sera probablement très courte : Juin à Octobre 2018.

Si vous suivez des patients possiblement candidats, merci de contacter : fanny.mochel@upmc.fr

 
L'Agenda de BRAIN-TEAM
5-6 mai 2018 : 9th European Narcolepsy DayMontpellier.
10-12 mai 2018 : ECRD - Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins,Vienne (Autriche).
24-26 mai 2018 : Congrès des Sociétés de Pédiatrie, Lyon.
25 mai 2017 : Rencontre régionale Maladies Rares Hauts-de-France, Lille. S'inscrire.
1er juin 2018 : Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?, Paris. S'inscrire.
13-15 juin 2018 : Congrès Urgences 2018, Paris.
8-9 octobre 2018 : Entretiens de Bichat, Issy-les-Moulineaux.
octobre-novembre 2018 : Journée des associations de la filière BRAIN-TEAM, Paris (date et lieu à déterminer).
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Comité éditorial : Sophie Bernichtein, Bénédicte Belloir, Alicia Lambert, Christophe Verny
Notre adresse de contact est :
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