.. Date à retenir : le samedi le 16 décembre 2017 - Assemblée Générale de l'ACC

L'Assemblée Générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux se déroulera le samedi 16 décembre 2017 matin à Paris ( probablement à la faculté de médecine - le lieu vous sera confirmé prochainement).

Une grande partie de l'assemblée générale sera réservée à la partie médicale avec la présence de plusieurs médecins dont le Pr Tournier-Lasserve, le Dr Boulday, le Dr Herve Dominique.

Afin de préparer cette Assemblée Générale, merci d'indiquer en commentaire ci-dessous vos questions d'ordre médical.

Vos questions pourront être posées lors de cette assemblée générale aux différents médecins présents. Leurs réponses seront ainsi rediffusées sur le site de l'association.

Merci de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 16 décembre !


Vous devez être connecté pour mettre un commentaire et poser votre question

Je me connecte

Logo100

ACC

Commentaires (7)

clement
Bonjour,
Retrouvez toutes les réponses à vos questions dans la page suivante : Questions / Réponses du CERVCO

Bonne journée
Clément
Valerie
  • 2. Valerie | 28/11/2017
Bonjour, 2 questions pour l'assemblée du 16:
- je suis médecin; mon ami niçois a 8 cavernomes, découverts lors d'un Avc. Pas de chirurgie possible ( nombre, localisation)
Leur nombre fait penser à une forme familiale, pas d atcd connu cependant.
Dois je lui conseiller de faire un test génétique? Que faire d'un résutat positif de mutation ,qui serait très anxiogène pour ses descendants et culpabilisant pour lui?
- l'intérêt pourrait il etre de participer à des nouvelles thérapies sur l'homme? la chercheuse Elisabetta Dejana en parle.
Des protocoles sont ils en cours en France ? Doit on se rapprocher du centre de référence parisien pour en être informé et etre inclu éventuellement à un essai? Ou en est la recherche en France?
Merci pour votre action et soutien aux malades
andy1979
  • 3. andy1979 | 08/11/2017
Bonjour,
Merci Clément pour votre retour.... Voilà mon cas :

En Mars dernier, je me suis réveillée tout d'un coup avec le côté droit de mon visage comme anesthésié (sensation d'anesthésie dentaire, et grande sensation de fraîcheur dans la bouche). A la fin Avril, à la réalisation d'une IRM, on m'a découvert un cavernome de 13 mm de la base du pédoncule cérébelleux droit en dessous de l'émergence du trijumeau.

J'ai consulté 2 neurochirurgiens qui m'ont apporté 2 avis différents :
- Le premier ne préconise aucun suivi. Pour lui, je dois faire une vie normale. Pas d'opération possible au vu de la situation du cavernome, les risques de la chirurgie étant très importants.
- Le deuxième ne me recommande pas d'opération pour la même raison, du moins pas tant qu'il n'y aura pas d'autres syntômes ou complications. En revanche, il me préconise une IRM / an et un contrôle annuel....

J'aimerais mieux comprendre ce que j'ai.... et ce qui peut m'attendre.... Voici donc mes questions :
- Comment se forment les cavernomes? Les avons-nous à la naissance ou peuvent-ils se former plus tard?
Jusqu'à présent, j'avais compris que nous naissions avec, mais suite à la lecture d'un témoignage d'une personne qui avait la forme familiale, il s'avérerait qu'ils peuvent se former plus tard?
- Au vu de la situation de mon cavernome, que peut-il se passer?
J'ai souvent des maux de tête, une fatigue extrême (notamment avec la chaleur), une sensation très désagréable derrière l'oeil droit. J'ai également eu une situation très bizarre... Comme l'impression de ne plus pouvoir avaler ma salive, cela a duré quelques secondes... Tout cela est-il lié au cavernome?
- Que préconisez-vous comme suivi?
- Il y a-t-il des réunions d'information organisées concernant le cavernome?

J'habite en Loire-Atlantique (dép 44), mais je suis prête à me déplacer pour obtenir d'autres avis...

Merci d'avance....

Sandra
Lolo76
  • 4. Lolo76 | 19/10/2017
Bonjour Clement,

Merci beaucoup
clement
Bonsoir Sandra,
Non, elle n’est pas réservée qu’aux personnes ayant la forme familiale. Vous pouvez donc tout à fait poser vos questions ici.
Lolo76, nous ferons le nécessaire pour que vous ayez les réponses à vous questions.
Bonne soirée
Clément
Lolo76
  • 6. Lolo76 | 12/10/2017
Jaurait plusieur questions,

J'ai un cavernome latero bulbaire gauche
Qui a saigné 3 fois depuis 2015 ( saigne 1 fois par annee).

Mes questions :

Peut- on prendre l'avion ? ; peut- on faire du sport ? ( je faisait kick boxing ) jaurait voulu savoir si les entrainement serait possible du style frappe au pao, au sac etc mais je n'ai jamais pratiquer les combats c'était hors de question. Si la reponse est non quel sport pratiquer ? ; le hamman, sauna n'as pas d'impact sur le cavernome ? ; pour la grossesse il y as de risque que le cavernome saigne et grossisse ? En esperant avoir mes reponses a mes questions merci beaucoups
andy1979
  • 7. andy1979 | 12/10/2017
Bonjour,
La partie médicale de cette Assemblée Générale est-elle réservée aux personnes ayant la forme familiale de cavernomes? Est-ce possible de transmettre mes questions, suite à la découverte d'un cavernome en Avril dernier?
Cordialement,
Sandra
Vous devez être connecté pour poster un commentaire