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.. Marche des maladies rares 2023

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

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Définition d'un cavernome

Les cavernomes cérébraux sont des malformations vasculaires, essentiellement localisés dans le système nerveux. Ces malformations touchent environ 0,5% de la population. Dans 80% des cas, ce sont des cavernomes uniques et en général non héréditaires ; les 20% restants sont des lésions multiples à caractère familial.

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