Actualité

.. Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 7 décembre 2024 à Paris

Bonjour,

La prochaine Assemblée Générale de l'ACC se déroulera le samedi 7 décembre 2024 à Paris.

Lieu : Le lieu exact sera précisé ultérieurement

Ordre du jour : L'Ordre du jour sera communiqué ultérieurement

Vous pouvez réserver dès aujourd'hui la date du samedi 7 décembre 2024 et confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr

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.. Participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne

La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne !

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.. Marche des maladies rares 2023

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

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.. Information de l'ACC

Madame Monsieur,

Ce courrier tient lieu d'avis d'appel pour la cotisation 2023 qui reste fixée à 30€ minimum.

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.. Compte Rendu de l'AG 2023

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 04/03/2023.

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.. Important : Modification de la Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 4 mars 2023 en VISIO

Bonjour,

Pour tenir compte des éventuelles difficultés pour se rendre à notre Assemblée Générale du 04/03/2023 à Paris (grève des transports, manifestation voire pénurie de carburant), nous avons décidé par prudence de tenir cette assemblée par Visio.

Elle se déroulera comme prévu le 04/03/2023 à 10h avec le même ordre du jour.

Pour y participer, merci de transmettre votre adresse mail à cgrandet@orange.fr (un lien vous sera transmis pour vous connecter le moment venu)

Compte sur votre présence

C. Grandet

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.. Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 4 mars 2023 à Paris

Bonjour,

La situation sanitaire étant plus acceptable, nous allons pouvoir programmer une assemblée générale. La date retenue en accord avec notre centre de référence est le samedi 04 mars à 10H à PARIS.

Lieu :

Hotel Campanille
Paris Sud - Porte d'Italie

2 Boulevard Général de Gaulle

94270 Le Kremlin Bicetre

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.. Un projet de recherche sur les cavernomes cérébraux - Podcast France Culture

Suite à la demande de soutien d'Eva FAUROBERT faite en fin d'année 2021 (Article : Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons), vous trouverez ci-dessous la présentation de la thèse de Candice PASQUIER sur les cavernomes cérébraux diffusée sur la radio France Culture.

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.. Webinaire : Vaccination Anti Covid & Maladies Rares

Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Verny aux représentants associatifs BRAIN-TEAM, filière nationale de santé qui rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive telles que les Cavernomes Cérébraux.

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.. Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons

Vous trouverez ci-dessous un projet de recherche mené par Eva FAUROBERT et soutenu par l'Association sur les Cavernomes Cérébraux.

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.. Le vaccin AstraZeneca et les cavernomes

>> Traduction d'un article provenant du site "Cavernoma Alliance UK" : Source de l'article

À la lumière des développements concernant la sécurité du vaccin AstraZeneca, nous avons demandé à notre conseiller scientifique, le professeur Rustam Al-Shahi Salman, des conseils pour les personnes atteintes de cavernome.

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.. Brain Team : Info Lettre #2 - MEDICO-SOCIALE

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Notamment

  • Le lancement de la première ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé pour les maladies rares neurologiques
  • Un numéro national d'aide à domicile

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.. Journée internationale des maladies rares le 28 février 2021

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.

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.. Ciné-débats gratuits sur les maladies rares

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

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.. Recommandations du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID19

Le CERVCO avait sollicité le ministère de la santé il y a quelques semaines, via la filière BrainTeam, afin que les patients atteints de maladies vasculaires rares du cerveau puissent bénéficier du vaccin en priorité. C’est chose faite, la demande vient d’être validée !

Vous trouverez ci-dessous l’avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID19 ainsi que le modèle de certificat pouvant être utilisé par le médecin traitant des patients atteints d’une maladie vasculaire rare du cerveau pour se faire vacciner en priorité

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.. Mot du président de l'ACC

Madame Monsieur,

Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.

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.. Génétique : le Nobel de chimie attribué à une Française et une Américaine

Après Marie Curie, les deux chercheuses deviennent les sixième et septième femmes à remporter un prix Nobel de chimie en près de 120 ans d'existence. Elles ont mis en évidence un outil moléculaire permettant d'altérer le génome humain. La nouvelle technique doit révolutionner le traitement de maladies génétiques.

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.. COVID19 : Comment aborder le déconfinement en cas de maladies vasculaires rares du cerveau ?

Vous trouverez ci-dessous le dernier avis (07/05/2020) du centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) sur le COVID-19.

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.. Cavernome et Covid-19 : Préconisation du CERVCO

En cas de cavernome unique ou de cavernomatose cérébrale compliqué de crises d’épilepsie (même anciennes), il nous semble préférable d’appliquer le confinement même en cas d’activité professionnelles considérée comme indispensable.

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.. Journée internationale des maladies rares le 29 février 2020

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.

Rarediseaseday

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