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L'Alliance Maladies Rares

L'Alliance Maladies Rares a pour objectifs de faire connaître les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique, d'améliorer l'accès au diagnostic, l'information, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares, de favoriser le développement de la recherche et la diffusion des connaissances.


Le CERVCO

Le CERVCO est notre centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil, dont le siège est à l'hôpital Lariboisière à Paris.

Retrouvez ci-après le document sur la présentation et la labellisation du CERVCO : Labellisation du CervcoPrésentation et labellisation du Cervco (3.16 Mo)


Brain Team

La Filière de Santé Maladies Rares Brain Team est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.


Maladies Rares Info Services

 

Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....Les réponses données ne remplacent en aucun cas une consultation médicale.


Orphanet

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, dont l'accès est libre pour le grand public.


 

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