Liens des partenaires
L'Alliance Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares a pour objectifs de faire connaître les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique, d'améliorer l'accès au diagnostic, l'information, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares, de favoriser le développement de la recherche et la diffusion des connaissances.
Le CERVCO
Le CERVCO est notre centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil, dont le siège est à l'hôpital Lariboisière à Paris.
Retrouvez ci-après le document sur la présentation et la labellisation du CERVCO : 
Présentation et labellisation du Cervco (3.16 Mo)
Brain Team
La Filière de Santé Maladies Rares Brain Team est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.
Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....Les réponses données ne remplacent en aucun cas une consultation médicale.
Orphanet
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, dont l'accès est libre pour le grand public.
European Cavernoma Alliance
European Cavernoma Alliance est un réseau d'associations européen des patients atteints de cavernome qui travaillent ensemble pour améliorer la vie et les perspectives des patients atteints de cavernome (et de leurs soignants) en adoptant les objectifs suivants :
- Promouvoir la création de centres d'expertise CCM à travers l'Europe
- Promouvoir des parcours de soins thérapeutiques au niveau européen et des lignes directrices nationales d'urgence pour une meilleure intervention précoce après un accident vasculaire cérébral hémorragique causé par un cavernome
- Stimuler la recherche et le développement de traitements en augmentant la communication entre les patients, les chercheurs et les cliniciens
- Aider les pays qui n’ont pas d’association locale de patients atteints de cavernome à créer leur propre association
- Sensibiliser la communauté médicale et le public au cavernome.
Alliance to cure
Alliance to cure est une association américaine de patients qui soutient la recherche sur les malformations caverneuses et offre un soutien aux personnes touchées par cette maladie et à leurs proches.
