Projet de l'association sur les cavernomes cérébraux
Bienvenue sur le site de l'Association sur les formes familiales de Cavernomes Cérébraux (ACC), membre actif de l'Alliance Maladies Rares.
Nous sommes des personnes qui avons des cavernomes dans le cerveau ou dans la moelle épinière, entourés par nos proches et soutenus par les praticiens du Conseil Médical.
Créée fin 2001, l'association "loi de 1901" a pour but d'apporter un soutien, une information aux malades et à leurs familles, de faire progresser la recherche et de devenir une force de sensibilisation et de proposition auprès des pouvoirs publics.
Commentaires (2)
- 1. | 12/09/2017
- 2. | 05/09/2017
Bonjour à toutes et tous. Je suis du Québec (Canada) et j'ai la forme familiale (transmission de la branche maternelle) de cavernomes cérébraux, mais sans épilepsie - ce que les neurologues essaient de provoquer, sans succès. Six cousines côté maternel ont aussi hérité de cette maladie avec épilepsie, mais aucun cousin ou garçon. L'une est née avec le côté droit de son corps paralysé de la tête aux pieds. La seconde avait des cavernomes à la moelle épinière. Une autre (fille de mon cousin) avec des hémorragies graves, etc. J'ai sept cavernomes cérébraux qui se sont pointés à l'âge de 18 ans, dont un qui a semi-paralysé tout mon côté droit, à partir du dessous de l'œil, puis la moitié de ma bouche et aussi de mon corps jusqu'aux pieds et surtout, à la main droite, ma main pour écrire. À 57 ans, j'ai subi un infarctus cardiaque et lors de la pose de tuteurs dans l'artère, on m'a injecté de l'iode - une matière inscrite en rouge dans tous mes dossiers médicaux comme «allergie mortelle». Après réanimations successives et coma de quelques jours j'en suis sortie encore plus coincée dans mes gestes du côté droit, des tics nerveux à la jambe, au pied et aux orteils et une dépression majeure. J'ai maintenant 72 ans et j'ai peur pour mes deux filles : l'une n'est pas porteuse (et a deux garçons), mais l'autre souffrant fréquemment de migraines intenses a refusé d'être examinée et elle a une fille de 12 ans. Enfin, pour résumer, la maladie se nomme, ici, «la maladie de l'Île d'Orléans», une île située à l'est de la ville de Québec, où est née ma mère, ses parents et famille, et où il y a de très nombreux cas de cette maladie. Surtout des femmes, et je me demande bien pourquoi d'ailleurs... Et ici, au Canada, il n'y a aucune Association comme la vôtre. Comment en fonder une? Sur cette grande île (reliée par un pont uniquement au tiers du XXe siècle), cela est perçu comme une maladie «des nerfs» ou une faiblesse nerveuse... Surtout lorsqu'il y a épilepsie... Merci à vous de m'avoir lue et bonne chance. Après tout, avec ou grâce à cette maladie, nous sommes devenus des «lutteurs» et «lutteuses» très déterminés-es!
Merci pour votre message. Si vous souhaitez savoir comment créer une association comme l'ACC, vous pouvez contacter directement Mr Grandet qui est le président de l'association. Sinon n'hésitez pas à nous rejoindre sur le forum de l'ACC afin d'échanger et partager.
Merci
Bonne journée