Journée

.. Marche des maladies rares 2023

Le 07/12/2023
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Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

.. Important : Modification de la Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 4 mars 2023 en VISIO

Le 15/02/2023
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Bonjour,

Pour tenir compte des éventuelles difficultés pour se rendre à notre Assemblée Générale du 04/03/2023 à Paris (grève des transports, manifestation voire pénurie de carburant), nous avons décidé par prudence de tenir cette assemblée par Visio.

Elle se déroulera comme prévu le 04/03/2023 à 10h avec le même ordre du jour.

Pour y participer, merci de transmettre votre adresse mail à cgrandet@orange.fr (un lien vous sera transmis pour vous connecter le moment venu)

Compte sur votre présence

C. Grandet

.. Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 4 mars 2023 à Paris

Le 01/12/2022
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Dans L'association

Bonjour,

La situation sanitaire étant plus acceptable, nous allons pouvoir programmer une assemblée générale. La date retenue en accord avec notre centre de référence est le samedi 04 mars à 10H à PARIS.

Lieu :

Hotel Campanille
Paris Sud - Porte d'Italie
2 Boulevard Général de Gaulle
94270 Le Kremlin Bicetre

.. Congrès RARE 2019 : les rencontres des maladies rares

Le 23/10/2019
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Les Rencontres RARE sont un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions. Cette 6ème édition aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares.

L'ACC (l'Association sur les Cavernomes Cérébraux), représenté par notre président C. Grandet, sera présente lors de ces 2 journées des Rencontres RARE 2019.