L'association

Bonjour,

La prochaine Assemblée Générale de l'ACC se déroulera le samedi 7 décembre 2024 à Paris.

Lieu : Le lieu exact sera précisé ultérieurement

Ordre du jour : L'Ordre du jour sera communiqué ultérieurement

Vous pouvez réserver dès aujourd'hui la date du samedi 7 décembre 2024 et confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr

Rejoignez-nous !

Madame Monsieur,

Ce courrier tient lieu d'avis d'appel pour la cotisation 2023 qui reste fixée à 30€ minimum.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 04/03/2023.

Bonjour,

Pour tenir compte des éventuelles difficultés pour se rendre à notre Assemblée Générale du 04/03/2023 à Paris (grève des transports, manifestation voire pénurie de carburant), nous avons décidé par prudence de tenir cette assemblée par Visio.

Elle se déroulera comme prévu le 04/03/2023 à 10h avec le même ordre du jour.

Pour y participer, merci de transmettre votre adresse mail à cgrandet@orange.fr (un lien vous sera transmis pour vous connecter le moment venu)

Compte sur votre présence

C. Grandet

Bonjour,

La situation sanitaire étant plus acceptable, nous allons pouvoir programmer une assemblée générale. La date retenue en accord avec notre centre de référence est le samedi 04 mars à 10H à PARIS.

Lieu :

Hotel Campanille
Paris Sud - Porte d'Italie
2 Boulevard Général de Gaulle
94270 Le Kremlin Bicetre

Suite à la demande de soutien d'Eva FAUROBERT faite en fin d'année 2021 (Article : Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons), vous trouverez ci-dessous la présentation de la thèse de Candice PASQUIER sur les cavernomes cérébraux diffusée sur la radio France Culture.

Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Verny aux représentants associatifs BRAIN-TEAM, filière nationale de santé qui rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive telles que les Cavernomes Cérébraux.

Vous trouverez ci-dessous un projet de recherche mené par Eva FAUROBERT et soutenu par l'Association sur les Cavernomes Cérébraux.

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

Madame Monsieur,

Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 30/11/2019 à PARIS.

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.

Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !

C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation  de cette journée.

L'Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Tours le 16 novembre 2019.
L'ACC participera à cette journée d'informations et d'échanges réservée aux familles et associations.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 30 novembre 2019 à Paris.

Lieu :

Hotel Campanille

Paris Sud - Porte d'Italie

2 Boulevard Général de Gaulle

94270 Le Kremlin Bicetre

Vous pouvez faire remonter vos questions d'ordre médical depuis le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 30 novembre 2019 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Bonjour,

L’association sur les cavernomes cérébraux (ACC) a participé le 7 juin dernier à la première réunion européenne des associations sur les cavernomes.

Cette réunion, qui s’est déroulée à Londres, a permis de réunir 6 associations européennes dont l’ACC (CAUK / Angleterre ; ACC / France ; ANACC / Italie ; BV Angiodysplasie / Allemagne ; AECCM / Espagne et CASE / Suède).

Suite à cette réunion, un nom pour le nouveau réseau/fédération européenne doit être choisi.

Merci pour votre participation.

Je réponds au sondage
 

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 08/12/2018 à TOURS.

Merci

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 8 décembre 2018 à Tours.

Lieu :

Novotel Tours - Centre Gare

15 Rue Édouard Vaillant

37000 Tours

Si vous avez des questions d'ordre médical, vous pouvez les poser directement sur le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 8 décembre 2018 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Rejoignez-nous !

Date :  le 30 octobre 2018

Lieu : Plateforme Maladie Rare - 96 rue Didot Paris 14ème

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 4ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 16/12/2017 à PARIS ainsi que le document de présentation du CERVCO.

Merci