cavernome

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

Madame Monsieur,

Ce courrier tient lieu d'avis d'appel pour la cotisation 2023 qui reste fixée à 30€ minimum.

>> Traduction d'un article provenant du site "Cavernoma Alliance UK" : Source de l'article

À la lumière des développements concernant la sécurité du vaccin AstraZeneca, nous avons demandé à notre conseiller scientifique, le professeur Rustam Al-Shahi Salman, des conseils pour les personnes atteintes de cavernome.

Le CERVCO avait sollicité le ministère de la santé il y a quelques semaines, via la filière BrainTeam, afin que les patients atteints de maladies vasculaires rares du cerveau puissent bénéficier du vaccin en priorité. C’est chose faite, la demande vient d’être validée !

Vous trouverez ci-dessous l’avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID19 ainsi que le modèle de certificat pouvant être utilisé par le médecin traitant des patients atteints d’une maladie vasculaire rare du cerveau pour se faire vacciner en priorité

Madame Monsieur,

Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.

Vous trouverez ci-dessous le dernier avis (07/05/2020) du centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) sur le COVID-19.

En cas de cavernome unique ou de cavernomatose cérébrale compliqué de crises d’épilepsie (même anciennes), il nous semble préférable d’appliquer le confinement même en cas d’activité professionnelles considérée comme indispensable.

Vous trouverez ci-dessous une vidéo sur la chirurgie des cavernomes du tronc cérébral de Sébastien Froelich, neurochirurgien à l'hôpital Lariboisière.