Depuis le 1er décembre 2020, le service Bertin de l’Hôpital Marin de Hendaye a ouvert une nouvelle unité en faveur des patients atteints la maladie de Huntington, composée de 12 chambres individuelles. Cette unité est essentiellement dédiée à la prise en charge des patients, partiellement autonomes (stade 1 et 2), souhaitant bénéficier d’un séjour de rééducation et de réadaptation sociale. Des séances d‘activités sportives (en collectif ou en individuel), de gym douce, d’aquagym, d’équithérapie et des sorties culturelles/loisirs sont proposées. Des ateliers de stimulation cognitive, des ateliers médico-sociaux et de gestion des émotions sont aussi au programme. Une deuxième unité de 12 lits ouvrira ses portes début 2022 pour accueillir des patients quel que soit le stade de la maladie.
La procédure de demande de séjour doit faire suite à une orientation médicale, et consiste à déposer une demande auprès des assistants médico-administratifs du service :
- Mme Dalmont Carole : carole.dalmont@aphp.fr
- Mr Santoro Franck :  franck.santoro@aphp.fr

Dans le cadre de ses actions, l’AFM-Téléthon a créé, en 1988, un modèle pour accompagner les personnes malades en situation de handicap concernées par des maladies neuromusculaires et leur famille dans leur parcours de vie. Il s’appuie sur des Référents Parcours de Santé, professionnels spécialisés qui travaillent au sein d’une équipe, pour soutenir la personne malade et son entourage dans toutes les démarches en lien avec le parcours de soins, la compensation des situations de handicap(accès aux aides techniques, aux droits…) et la vie sociale (scolarité, emploi, répit des aidants). Forte de ce constat, l’Agence Régionale de Santé de Corse, en lien avec le Ministère des solidarités et de la santé, a signé un arrêté en Octobre 2019 pour expérimenter ce modèle d’accompagnement en l’ouvrant aux personnes atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes rares comme la Chorée de Huntington, l’Ataxie de Friedreich. Cette expérimentation a pour objectifs d’améliorer la qualité de vie de la personne et de son entourage, de réduire les ruptures de parcours de santé et de renforcer la coordination entre les différents professionnels présents localement et les Centres de Références et de Compétences situés sur le continent.
L’accompagnement s’adresse à toute personne concernée par une de ces pathologies, quel que soit son âge, sans orientation et/ou condition administrative. Il s’inscrit dans la durée, dans une démarche progressive de co-construction avec la personne et/ou ses proches. C’est un service qui se met en place à la demande de la personne concernée par la maladie ou de ses et qui intervient au domicile des personnes sur toute la Corse.

Contact 
Service Régional AFM TELETHON - Antenne de Corse
04 89 61 00 20

A compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM met à disposition un accompagement juridique en santé avec la collaboration de l'Association Juris Santé. L'objectif de cette ligne téléphonique est d'apporter un soutien personnalisé qui allie l’information juridique et un accompagnement,  pour les patients et les proches aidants concernées par une maladie rare du système nerveux central, pour conduire à un projet de vie adapté à la maladie rare. Cet accompagnement juridique en santé s’inscrit dans la durée pour permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper les stratégies adaptatives nécessaires lorsque le diagnostic de la maladie est annoncé ou lorsque la maladie évolue.  Il assuré sous forme de séances individuelles, par des professionnels spécialisés en binôme avec des experts en droit. Il permet d’effectuer un état des lieux de la situation afin de déterminer les besoins mais aussi les freins éventuels et les leviers concernant toute situation relevant d’un aide juridico-administrative telles que l’accès, le maintien ou la reprise du travail, le droit au chômage, à une pension d’invalidité, à une retraite anticipée, l' accession à l’assurance emprunteur, le changement de lieu de vie, la mise en place de mesures de protection, etc…. Il doit amener le patient ou son proche aidant, à trouver des solutions concrètes en privilégiant son autonomie et sa responsabilisation afin d’être acteur de son parcours de soin et de vie. Cette démarche participe à l’amélioration de la santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches aidants.
Pour plus d'information : isabelle.maumy@chu-angers.fr

Comment lever les peurs des  enfants , jeunes ou adultes, face à une consultation ou un examen médical à venir ? Comment lui expliquer ce qui va se passer simplement ? Depuis 2010, l’association CoActis Santé s’engage pour l’accès aux soins pour tous et particulièrement pour les personnes en situation de handicap avec SantéBD : des outils avec des images et des mots simples pour comprendre et prendre soin de sa santé. Personnalisez et téléchargez les bandes dessinées, les posters et les images ou encore visionnez les vidéos en accès libre parmi plus de 60 thèmes en santé !

Il avait été annoncé en février de cette année, il est désormais disponible : un numéro de téléphone national mis en place pour aider toute personne en situation de handicap ou aidant à trouver des solutions de proximité à chaque problème rencontré. Dans 24 départements pilotes, et partout en France d’ici fin juin 2021, ce numéro orientera chacun vers une équipe de proximité. L’ambition du gouvernement est que toute personne en situation de handicap, ou son aidant, trouve des réponses concrètes, dans son environnement de vie Grâce à un nouveau mode de coopération territoriale : ce numéro adressera les appels à des équipes locales qui fédèreront les différents acteurs de l’accompagnement, en lien avec les maisons départementales des personnes handicapées. Le ‪0800 360 360 doit aussi offrir aussi aux aidants des solutions de répit, grâce au concours des acteurs associatifs et àl’engagement de nouveaux moyens par l’Etat. 

Les ARS Pays de la Loire viennent d’accorder un soutien financier pour le projet développé par  BRAIN-TEAM en partenariat avec les ESMS du territoire et l’association Aramise sur l’utilisation d’une solution « nouvelle génération » de communication et de stimulation (soit 2 outils, une tablette pour le recueil du carnet de vie et un robot) pour améliorer la qualité de vie des personnes porteuses d’une maladie rare neurodégénérative à domicile ou en établissement. Cette démarche vise plus particulièrement le contexte du COVID actuel mais aussi de toute situation épidémique. Les 2 outils doivent permettre l’adoption de comportements favorables par les professionnels (en ESMS ou à domicile) intervenant auprès de personnes avec une perte d’autonomie de communication et les personnes elles-mêmes, en vue de diminuer le risque de contamination, de se protéger et de protéger les autres. Les 2 outils contribuent à l’amélioration de la prévention et la promotion des gestes barrières, la sensibilisation aux enjeux de la distanciation physique et sociale, au respect de l’environnement et des règles d’hygiène au quotidien. La tablette adaptée, facilite la connaissance du projet de vie du patient et de ses habitudes pour les professionnels qui interviennent dans la vie quotidienne des patients. Elle permet d’organiser l’intervention d’aidants professionnels et familiaux auprès des usagers. Réciproquement, la tablette permet aux familles et aux proches, d’être informés de l’accompagnement et des activités mis en place pour l’usager par les professionnels. Cet outil est complété pour le patient, d’un robot, qui permet de lutter contre l’isolement de ce dernier. L’interface devient un « compagnon » et un « aide-mémoire » dans ses activités au quotidien proposées à domicile ou en établissement. 
 Ces outils seront expérimentés dans un premier temps en région Pays de la Loire puis à terme,  sur d’autres ESMS et services d’aide à domicile sur tout le territoire français. Si vous souhaitez participer à cette expérimentation, contactez : isabelle.maumy@chu-angers.fr

                            

BRAIN-TEAM vous a informé à  plusieurs reprises  de la création d'un document complémentaire MDPH, réalisé par un groupe de travail (avec des FSMR, des ERHR et des MDPH), piloté par la CNSA. Le document est aujourd’hui finalisé et une phase d'évaluation à une dimension nationale est lancée depuis le 18 janvier 2021. L'évaluation prend fin le 31 décembre 2021. 

L'évaluation du document peut se faire en ligne : cliquer ici

• par la personne en situation de maladie rare ou sa famille ou proche aidant
• par les professionnels médico-sociaux qui aident à remplir le document
• par les MDPH/MDA

La filière vous invite donc  à participer à cette évaluation et à la relayer au sein de vos réseaux concernés par les dossiers MDPH/MDA. 
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