.. Journée internationale des maladies rares le 29 février 2020

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Du 17 au 28 février, elles sillonneront le territoire français à bord d’un studio itinérant “Sur la route Maladies Rares” qui fera étape dans 10 villes françaises de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF le Jour J.

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays (voir ci-contre).

Les événements des filières s’inscrivent dans ce cadre.

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public, et ainsi le sensibiliser aux maladies rares au sens large. Cela avait bien fonctionné et cette année nous avons collégialement décidé de réitérer cette action, sur le même modèle : pour la journée du samedi 29 février, nous serons dans les gares de Nice, Rennes et Strasbourg ainsi que dans deux gares parisiennes.

En février 2020, en plus des gares SNCF, nous disposerons d’un studio itinérant qui fera étape en centre-ville d’une dizaine de villes(1) de France, et dont l’objectif sera, ici aussi, de communiquer sur les maladies rares, les structures mises en place en France pour leur prise en charge, les associations de patients, etc.

Cette tournée que nous avons baptisée "sur la route des maladies rares", est complètement prise en charge par la Fondation d’entreprise IRCEM  qui soutient notamment des actions sur le "bien vieillir", la recherche sur les maladies rares, le handicap, la lutte contre la dépendance.

Ces actions inter-filières visant le grand public nous tiennent à cœur car nous pensons qu’il est important de marquer cette journée internationale en réunissant et donnant une visibilité maximale aux différents acteurs des maladies rares. Nous serions ravis que vous puissiez vous joindre à ces actions, que ce soit sur une des étapes de la tournée "sur la route des maladies rares", ou dans l’une des gares SNCF retenues pour le samedi 29 février.

En gare, nous devrons nous conformer aux règles imposées par MediaGares qui gère les espaces de la SNCF. Ainsi, nos emplacements doivent respecter des critères stricts de dimensions, inflammabilité, dangerosité, etc. Nous ne pouvons par ailleurs distribuer des documents dans la gare qu’avec l’assistance d’hôtesses mises à disposition, contre rémunération, par MediaGares. A défaut, les passants doivent pouvoir se servir seuls.

L’espace étant restreint dans les gares ainsi que dans le studio mobile, nous ne pourrons pas accueillir dans de bonnes conditions les outils de communication de l’ensemble des associations qui le souhaiteraient. Ainsi, comme l’année dernière, il s’agira de porter la voix des maladies rares au sens large et non d’une maladie en particulier.

Nous vous invitons à consulter le calendrier ci-dessous, d’ores et déjà marquer dans vos agendas les dates susceptibles de vous intéresser.

Visiter le site de la Journée internationale des maladies rares : https://journeemaladiesrares.org/

Consulter le communiqué de presse