.. Journée internationale des maladies rares le 28 février 2021
- Le 17/02/2021
- Commentaires (0)
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.
Journée internationale des maladies rares : nous nommer, c'est déjà exister
Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux.
L’Alliance maladies rares qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à cœur cette année, de travailler avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière. Cette année, les associations membres, les bénévoles, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les partenaires seront amenés à relayer cette campagne sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.
Dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, La Baule, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse. 11 villes pour 11 régions métropolitaines.
Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington, la maladie sur les cavernomes cérébraux… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’un traitement, qui ont besoin d’une prise en charge adaptée et qui veulent simplement faire partie de notre société. Nommer, c’est déjà exister.
Dimanche 28 février, c’est la Journée internationale des #maladiesrares.
Pour l’occasion, nous ne vous demandons pas de retenir ces noms, mais de faire alliance en notre nom #YESWENAME.
Brain Team maladie rare Journée internationale
