Actualité
.. Compte Rendu de l'AG 2016
- Le 16/01/2017
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Bonjour
Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 03/12/2016 à TOURS.
Merci
.. Questionnaire ACC
- Le 10/01/2017
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Ce questionnaire va permettre à l'Association sur les Cavernomes Cérébraux de connaître vos attentes.
.. Assemblée Générale 2016
- Le 02/11/2016
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Bonjour,
Vous trouverez ci-dessous la convocation pour l'Assemblée Générale du samedi 3 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2016.
Lieu :
HOTEL IBIS TOURS CENTRE (à proximité de la gare)
27, Rue Edouard Vaillant
37000 - TOURS
Merci de confirmer votre présence soit par :
- le coupon/réponse ci-dessous
- l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
- le téléphone : 06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04
Merci
.. Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares
- Le 17/06/2016
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En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement a pris une nouvelle dimension. Il est devenu « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et s'est déroulé sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.
.. Bilan du PNMR2 et appel à un 3e plan
- Le 17/04/2016
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Vous trouverer ci-dessous le bilan du PNMR2 (Plan National Maladie Rare) ainsi que l'appel à un 3e plan suite à la RIME (Réunion d'Information des Membres) du 13 avril 2016 à la plateforme MALADIES RARES.
.. RIME du 13 avril à la plateforme MALADIES RARES
- Le 05/04/2016
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Principaux points abordés :
- Bilan du PNMR2
- Appel à un "3ème plan Maladies rares"
- Rôle des associations dans les filières santé
C. GRANDET représentera notre association
Voir le Bilan du PNMR2 et l'appel à un 3e plan.
.. Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM
- Le 26/03/2016
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Date : le 29 mars 2016
Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"
C.GRANDET représentera notre association lors de cette journée nationale de la filière Brain Team.
.. Rencontre avec le CERVCO
- Le 01/03/2016
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UN DEJEUNER DE TRAVAIL AVEC NOTRE CENTRE DE REFERENCE EST ORGANISE LE 14/03 A LARIBOISIERE
.. 9e Journée internationale des maladies rares
- Le 12/01/2016
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Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci aura donc lieu le 29 février, jour rare ! Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.
.. L'association à un nouveau site internet !
- Le 23/11/2015
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L'association sur les cavernomes cérébraux se dote d'un nouveau site internet : www.association-cavernome-cerebral.org.