Actualité

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.

2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 03/12/2016 à TOURS.

Merci

Ce questionnaire va permettre à l'Association sur les Cavernomes Cérébraux de connaître vos attentes.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous la convocation pour l'Assemblée Générale du samedi 3 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2016.

Lieu :

HOTEL IBIS TOURS CENTRE (à proximité de la gare)
27, Rue Edouard Vaillant
37000 - TOURS

Merci de confirmer votre présence soit par :

• le coupon/réponse ci-dessous
• l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
• le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement a pris une nouvelle dimension. Il est devenu « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et s'est déroulé sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.

Vous trouverer ci-dessous le bilan du PNMR2 (Plan National Maladie Rare) ainsi que l'appel à un 3e plan suite à la RIME (Réunion d'Information des Membres) du 13 avril 2016 à la plateforme MALADIES RARES.

Principaux points abordés :

• Bilan du PNMR2
• Appel à un "3ème plan Maladies rares"
• Rôle des associations dans les filières santé

C. GRANDET représentera notre association

Voir le Bilan du PNMR2 et l'appel à un 3e plan.

Date :  le 29 mars 2016

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette journée nationale de la filière Brain Team.

UN DEJEUNER DE TRAVAIL AVEC NOTRE CENTRE DE REFERENCE EST ORGANISE LE 14/03 A LARIBOISIERE

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci aura donc lieu le 29 février, jour rare ! Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.

L'association sur les cavernomes cérébraux se dote d'un nouveau site internet : www.association-cavernome-cerebral.org.