.. Compte Rendu du Déjeuner de travail à l’occasion du « Rare Disease Day » du 06 mars 2017
- Le 26/02/2017
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Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.
2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :
- Le projet de relabellisation de notre centre de référence (CERVCO) déposé auprès de la DGOS (Direction générale de l'offre de soins), projet dans lequel figure une évolution importante à savoir la création de centres de compétence (environ une vingtaine) répartit sur l'ensemble du territoire national permettant ainsi un rapprochement et une plus grande disponibilité pour les malades.
Pour information, tous les centres de référence (131) ont dû déposer un projet de relabellisation.
Réponse sur la validité de ce projet fin Mars (Nous sommes relativement optimistes).
- La confirmation que la Recherche doit se concentrer sur la création et le suivi d'un ou plusieurs "modèles animal" avant d'envisager un essai thérapeutique chez l'homme.
Compte rendu maladie rare Cervco
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