Actualité
.. Compte Rendu de l'AG 2023
- Le 17/04/2023
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Bonjour,
Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 04/03/2023.
.. Important : Modification de la Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 4 mars 2023 en VISIO
- Le 15/02/2023
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Bonjour,
Pour tenir compte des éventuelles difficultés pour se rendre à notre Assemblée Générale du 04/03/2023 à Paris (grève des transports, manifestation voire pénurie de carburant), nous avons décidé par prudence de tenir cette assemblée par Visio.
Elle se déroulera comme prévu le 04/03/2023 à 10h avec le même ordre du jour.
Pour y participer, merci de transmettre votre adresse mail à cgrandet@orange.fr (un lien vous sera transmis pour vous connecter le moment venu)
Compte sur votre présence
C. Grandet
.. Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 4 mars 2023 à Paris
- Le 01/12/2022
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Bonjour,
La situation sanitaire étant plus acceptable, nous allons pouvoir programmer une assemblée générale. La date retenue en accord avec notre centre de référence est le samedi 04 mars à 10H à PARIS.
Lieu :
Hotel Campanille
Paris Sud - Porte d'Italie
2 Boulevard Général de Gaulle
94270 Le Kremlin Bicetre
.. Un projet de recherche sur les cavernomes cérébraux - Podcast France Culture
- Le 12/03/2022
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Suite à la demande de soutien d'Eva FAUROBERT faite en fin d'année 2021 (Article : Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons), vous trouverez ci-dessous la présentation de la thèse de Candice PASQUIER sur les cavernomes cérébraux diffusée sur la radio France Culture.
.. Webinaire : Vaccination Anti Covid & Maladies Rares
- Le 26/01/2022
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Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Verny aux représentants associatifs BRAIN-TEAM, filière nationale de santé qui rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive telles que les Cavernomes Cérébraux.
.. Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons
- Le 06/12/2021
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Vous trouverez ci-dessous un projet de recherche mené par Eva FAUROBERT et soutenu par l'Association sur les Cavernomes Cérébraux.
.. Le vaccin AstraZeneca et les cavernomes
- Le 08/04/2021
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>> Traduction d'un article provenant du site "Cavernoma Alliance UK" : Source de l'article
À la lumière des développements concernant la sécurité du vaccin AstraZeneca, nous avons demandé à notre conseiller scientifique, le professeur Rustam Al-Shahi Salman, des conseils pour les personnes atteintes de cavernome.
.. Brain Team : Info Lettre #2 - MEDICO-SOCIALE
- Le 04/03/2021
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Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.
Notamment
- Le lancement de la première ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé pour les maladies rares neurologiques
- Un numéro national d'aide à domicile
.. Journée internationale des maladies rares le 28 février 2021
- Le 17/02/2021
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Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.
.. Ciné-débats gratuits sur les maladies rares
- Le 09/02/2021
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Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.
.. Recommandations du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID19
- Le 16/01/2021
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Le CERVCO avait sollicité le ministère de la santé il y a quelques semaines, via la filière BrainTeam, afin que les patients atteints de maladies vasculaires rares du cerveau puissent bénéficier du vaccin en priorité. C’est chose faite, la demande vient d’être validée !
Vous trouverez ci-dessous l’avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID19 ainsi que le modèle de certificat pouvant être utilisé par le médecin traitant des patients atteints d’une maladie vasculaire rare du cerveau pour se faire vacciner en priorité
.. Mot du président de l'ACC
- Le 25/11/2020
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Madame Monsieur,
Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.
.. Génétique : le Nobel de chimie attribué à une Française et une Américaine
- Le 14/10/2020
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Après Marie Curie, les deux chercheuses deviennent les sixième et septième femmes à remporter un prix Nobel de chimie en près de 120 ans d'existence. Elles ont mis en évidence un outil moléculaire permettant d'altérer le génome humain. La nouvelle technique doit révolutionner le traitement de maladies génétiques.
.. COVID19 : Comment aborder le déconfinement en cas de maladies vasculaires rares du cerveau ?
- Le 08/05/2020
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Vous trouverez ci-dessous le dernier avis (07/05/2020) du centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) sur le COVID-19.
.. Cavernome et Covid-19 : Préconisation du CERVCO
- Le 12/04/2020
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En cas de cavernome unique ou de cavernomatose cérébrale compliqué de crises d’épilepsie (même anciennes), il nous semble préférable d’appliquer le confinement même en cas d’activité professionnelles considérée comme indispensable.
.. Journée internationale des maladies rares le 29 février 2020
- Le 26/01/2020
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Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.
.. Compte Rendu de l'AG 2019
- Le 05/01/2020
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Bonjour
Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 30/11/2019 à PARIS.
.. 5eme Journée des associations de patients de la filière BRAIN TEAM le 26 novembre 2019
- Le 09/11/2019
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La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.
Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !
C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.
Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation de cette journée.
.. Rencontre régionale " maladie rare " à Tours
- Le 09/11/2019
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L'Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Tours le 16 novembre 2019.
L'ACC participera à cette journée d'informations et d'échanges réservée aux familles et associations.
.. Congrès RARE 2019 : les rencontres des maladies rares
- Le 23/10/2019
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Les Rencontres RARE sont un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions. Cette 6ème édition aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares.
L'ACC (l'Association sur les Cavernomes Cérébraux), représenté par notre président C. Grandet, sera présente lors de ces 2 journées des Rencontres RARE 2019.