Actualité

.. Mot du président de l'ACC

Madame Monsieur,

Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.

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.. Génétique : le Nobel de chimie attribué à une Française et une Américaine

Après Marie Curie, les deux chercheuses deviennent les sixième et septième femmes à remporter un prix Nobel de chimie en près de 120 ans d'existence. Elles ont mis en évidence un outil moléculaire permettant d'altérer le génome humain. La nouvelle technique doit révolutionner le traitement de maladies génétiques.

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.. COVID19 : Comment aborder le déconfinement en cas de maladies vasculaires rares du cerveau ?

Vous trouverez ci-dessous le dernier avis (07/05/2020) du centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) sur le COVID-19.

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.. Cavernome et Covid-19 : Préconisation du CERVCO

En cas de cavernome unique ou de cavernomatose cérébrale compliqué de crises d’épilepsie (même anciennes), il nous semble préférable d’appliquer le confinement même en cas d’activité professionnelles considérée comme indispensable.

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.. Journée internationale des maladies rares le 29 février 2020

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.

Rarediseaseday

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.. Compte Rendu de l'AG 2019

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 30/11/2019 à PARIS.

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.. 5eme Journée des associations de patients de la filière BRAIN TEAM le 26 novembre 2019

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.

Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !

C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation  de cette journée.

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.. Rencontre régionale " maladie rare " à Tours

L'Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Tours le 16 novembre 2019.
L'ACC participera à cette journée d'informations et d'échanges réservée aux familles et associations.

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.. Congrès RARE 2019 : les rencontres des maladies rares

​Les Rencontres RARE sont un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions. Cette 6ème édition aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares.

L'ACC (l'Association sur les Cavernomes Cérébraux), représenté par notre président C. Grandet, sera présente lors de ces 2 journées des Rencontres RARE 2019

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.. Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 30 novembre 2019 à Paris

Bonjour,

 

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 30 novembre 2019 à Paris.

 

Lieu :

Hotel Campanille

Paris Sud - Porte d'Italie

2 Boulevard Général de Gaulle

94270 Le Kremlin Bicetre

 

Vous pouvez faire remonter vos questions d'ordre médical depuis le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

 

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 30 novembre 2019 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

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.. Sondage pour trouver le nom du nouveau réseau européen sur les cavernomes

Bonjour,

L’association sur les cavernomes cérébraux (ACC) a participé le 7 juin dernier à la première réunion européenne des associations sur les cavernomes.

Cette réunion, qui s’est déroulée à Londres, a permis de réunir 6 associations européennes dont l’ACC (CAUK / Angleterre ; ACC / France ; ANACC / Italie ; BV Angiodysplasie / Allemagne ; AECCM / Espagne et CASE / Suède).

Suite à cette réunion, un nom pour le nouveau réseau/fédération européenne doit être choisi.

Merci pour votre participation.

Je réponds au sondage
 

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.. Réunion annuelle du CERVCO 2019

La prochaine journée annuelle du CERVCO et de son réseau de centres de compétence se déroulera le 15 mars prochain au CROWNE PLAZA, place de la République à Paris.

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.. Compte Rendu de l'AG 2018

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 08/12/2018 à TOURS.

Merci

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.. Brain Team : Info Lettre #11 - Novembre 2018

Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

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.. Prochaine Assemblée Générale de l'ACC : le samedi 8 décembre 2018 à Tours

Bonjour,

 

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 8 décembre 2018 à Tours.

 

Lieu :

Novotel Tours - Centre Gare

15 Rue Édouard Vaillant

37000 Tours

 

Si vous avez des questions d'ordre médical, vous pouvez les poser directement sur le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

 

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 8 décembre 2018 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

 

Rejoignez-nous !

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.. 4eme Journée des associations de patients de la filière BRAIN TEAM le 30 octobre 2018

Date :  le 30 octobre 2018

Lieu : Plateforme Maladie Rare - 96 rue Didot Paris 14ème

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 4ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

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.. Participez au financement de la recherche sur les cavernomes cérébraux grâce à vos achats en ligne !

Nous sommes désormais partenaire du site facile2Soutenir.fr, qui permet de générer des commissions lorsqu’on achète sur Internet (entre 1 et 5% du montant de l'achat selon les sites partenaires). L’avantage : ça ne vous coûte absolument rien ; il suffit que chacun d’entre nous l’utilise pour ses achats en ligne habituels.

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.. Les Journées de Neurologie de Langue Française 2018 à Bordeaux

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se sont déroulées à Bordeaux du 10 au 13 avril 2018.

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.. 3eme Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM le 27 mars 2018

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

 

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.. Compte Rendu de l'AG 2017

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 16/12/2017 à PARIS ainsi que le document de présentation du CERVCO.

Merci

 

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