Actualité

.. Enquête pour la création d’une carte maladie rare BRAIN-TEAM

La filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM souhaite élaborer des « cartes Maladies Rares » qui seront spécifiques de chaque pathologie et distribuées aux personnes malades qui en feront la demande.

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.. Les Journées de Neurologie de Langue Française

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se tiendront à Toulouse du 28 au 31 mars 2017.

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.. 2eme Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM le 07 mars 2017

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

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.. Compte Rendu du Déjeuner de travail à l’occasion du « Rare Disease Day » du 06 mars 2017

Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.

2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :

 

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.. Compte Rendu de l'AG 2016

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 03/12/2016 à TOURS.

Merci

 

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.. Questionnaire ACC

Ce questionnaire va permettre à l'Association sur les Cavernomes Cérébraux de connaître vos attentes.

Merci de prendre quelques minutes pour compléter ce questionnaire (Questionnaire anonyme).

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.. Assemblée Générale 2016

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous la convocation pour l'Assemblée Générale du samedi 3 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2016.

Lieu :

HOTEL IBIS TOURS CENTRE (à proximité de la gare)
27, Rue Edouard Vaillant
37000 - TOURS

 

Merci de confirmer votre présence soit par :

  • le coupon/réponse ci-dessous
  • l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
  • le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

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.. Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement a pris une nouvelle dimension. Il est devenu « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et s'est déroulé sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.

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.. Remise du Grand Prix scientifique 2016

Élisabeth Tournier-Lasserve (UFR Médecine Paris Diderot) est lauréate du Grand Prix scientifique de la Fondation Lefoulon-Delalande, qui récompense une personnalité scientifique ayant apporté une contribution importante en physiologie, biologie ou médecine cardio-vasculaires.

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.. Bilan du PNMR2 et appel à un 3e plan

Logo alliance maladie rare

 

Vous trouverer ci-dessous le bilan du PNMR2 (Plan National Maladie Rare) ainsi que l'appel à un 3e plan suite à la RIME (Réunion d'Information des Membres) du 13 avril 2016 à la plateforme MALADIES RARES.

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.. RIME du 13 avril à la plateforme MALADIES RARES

Principaux points abordés :

  • Bilan du PNMR2
  • Appel à un "3ème plan Maladies rares"
  • Rôle des associations dans les filières santé

C. GRANDET représentera notre association

Voir le Bilan du PNMR2 et l'appel à un 3e plan.

 

.. Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM

Brain team

Date :  le 29 mars 2016

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette journée nationale de la filière Brain Team.

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.. Rencontre avec le CERVCO

UN DEJEUNER DE TRAVAIL AVEC NOTRE CENTRE DE REFERENCE EST ORGANISE LE 14/03 A LARIBOISIERE

Cervco

.. 9e Journée internationale des maladies rares

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci aura donc lieu le 29 février, jour rare ! Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.

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.. Compte rendu de la première rencontre avec la filière Brain-Team

COMPTE-RENDU
1ère Journée des Associations de patients de la filière BRAIN-TEAM 13 Octobre 2015 - ICM, Paris.

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.. L'association à un nouveau site internet !

L'association sur les cavernomes cérébraux se dote d'un nouveau site internet : www.association-cavernome-cerebral.org.

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