Actualité

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Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se sont déroulées à Bordeaux du 10 au 13 avril 2018.

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 16/12/2017 à PARIS ainsi que le document de présentation du CERVCO.

Merci

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de l'Assemblée Générale du samedi 16 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2017.

Lieu :

UFR de médecine Paris Diderot (Salle du conseil)

10 avenue de Verdun

75010 PARIS

Merci de confirmer votre présence soit par :

• le coupon/réponse ci-dessous
• l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
• le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

L'Assemblée Générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux se déroulera le samedi 16 décembre 2017 matin à Paris ( probablement à la faculté de médecine - le lieu vous sera confirmé prochainement).

La Réunion annuelle du CERVCO et de son centre de compétence se déroulera à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 12/12/2017.

La filière nationale de santé "maladies rares du système nerveux central" BRAIN-TEAM a organisé sa troisième journée des associations de patients à Paris le mardi 14 novembre 2017.

Vous pouvez visionner ci-dessous la retransmission de cette journée dans les conditions du direct. Vous pouvez également retrouver le compte rendu de cette journée ci-dessous.

Cher(e)s ami(e)s,

Nous sommes heureux de vous annoncer la labellisation officielle pour les cinq prochaines années du CERVCO et de tous ses centres de compétence.

Élisabeth Tournier-Lasserve (UFR Médecine Paris Diderot) est lauréate du Grand Prix scientifique de la Fondation Lefoulon-Delalande, qui récompense une personnalité scientifique ayant apporté une contribution importante en physiologie, biologie ou médecine cardio-vasculaires.

Vous trouverez ci-dessous une vidéo sur la chirurgie des cavernomes du tronc cérébral de Sébastien Froelich, neurochirurgien à l'hôpital Lariboisière.

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se sont déroulées à Toulouse du 28 au 31 mars 2017.

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.

2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 03/12/2016 à TOURS.

Merci

Ce questionnaire va permettre à l'Association sur les Cavernomes Cérébraux de connaître vos attentes.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous la convocation pour l'Assemblée Générale du samedi 3 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2016.

Lieu :

HOTEL IBIS TOURS CENTRE (à proximité de la gare)
27, Rue Edouard Vaillant
37000 - TOURS

Merci de confirmer votre présence soit par :

• le coupon/réponse ci-dessous
• l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
• le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement a pris une nouvelle dimension. Il est devenu « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et s'est déroulé sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.

Vous trouverer ci-dessous le bilan du PNMR2 (Plan National Maladie Rare) ainsi que l'appel à un 3e plan suite à la RIME (Réunion d'Information des Membres) du 13 avril 2016 à la plateforme MALADIES RARES.