Actualité

>> Traduction d'un article provenant du site "Cavernoma Alliance UK" : Source de l'article

À la lumière des développements concernant la sécurité du vaccin AstraZeneca, nous avons demandé à notre conseiller scientifique, le professeur Rustam Al-Shahi Salman, des conseils pour les personnes atteintes de cavernome.

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Notamment

• Le lancement de la première ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé pour les maladies rares neurologiques
• Un numéro national d'aide à domicile

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

Le CERVCO avait sollicité le ministère de la santé il y a quelques semaines, via la filière BrainTeam, afin que les patients atteints de maladies vasculaires rares du cerveau puissent bénéficier du vaccin en priorité. C’est chose faite, la demande vient d’être validée !

Vous trouverez ci-dessous l’avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID19 ainsi que le modèle de certificat pouvant être utilisé par le médecin traitant des patients atteints d’une maladie vasculaire rare du cerveau pour se faire vacciner en priorité

Madame Monsieur,

Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.

Après Marie Curie, les deux chercheuses deviennent les sixième et septième femmes à remporter un prix Nobel de chimie en près de 120 ans d'existence. Elles ont mis en évidence un outil moléculaire permettant d'altérer le génome humain. La nouvelle technique doit révolutionner le traitement de maladies génétiques.

Vous trouverez ci-dessous le dernier avis (07/05/2020) du centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) sur le COVID-19.

En cas de cavernome unique ou de cavernomatose cérébrale compliqué de crises d’épilepsie (même anciennes), il nous semble préférable d’appliquer le confinement même en cas d’activité professionnelles considérée comme indispensable.

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 30/11/2019 à PARIS.

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.

Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !

C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation  de cette journée.

L'Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Tours le 16 novembre 2019.
L'ACC participera à cette journée d'informations et d'échanges réservée aux familles et associations.

​Les Rencontres RARE sont un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions. Cette 6ème édition aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares.

L'ACC (l'Association sur les Cavernomes Cérébraux), représenté par notre président C. Grandet, sera présente lors de ces 2 journées des Rencontres RARE 2019. 

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 30 novembre 2019 à Paris.

Lieu :

Hotel Campanille

Paris Sud - Porte d'Italie

2 Boulevard Général de Gaulle

94270 Le Kremlin Bicetre

Vous pouvez faire remonter vos questions d'ordre médical depuis le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 30 novembre 2019 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Bonjour,

L’association sur les cavernomes cérébraux (ACC) a participé le 7 juin dernier à la première réunion européenne des associations sur les cavernomes.

Cette réunion, qui s’est déroulée à Londres, a permis de réunir 6 associations européennes dont l’ACC (CAUK / Angleterre ; ACC / France ; ANACC / Italie ; BV Angiodysplasie / Allemagne ; AECCM / Espagne et CASE / Suède).

Suite à cette réunion, un nom pour le nouveau réseau/fédération européenne doit être choisi.

Merci pour votre participation.

Je réponds au sondage
 

La prochaine journée annuelle du CERVCO et de son réseau de centres de compétence se déroulera le 15 mars prochain au CROWNE PLAZA, place de la République à Paris.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 08/12/2018 à TOURS.

Merci

Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 8 décembre 2018 à Tours.

Lieu :

Novotel Tours - Centre Gare

15 Rue Édouard Vaillant

37000 Tours

Si vous avez des questions d'ordre médical, vous pouvez les poser directement sur le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 8 décembre 2018 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

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