Actualité

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 30/11/2019 à PARIS.

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.

Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !

C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation  de cette journée.

L'Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Tours le 16 novembre 2019.
L'ACC participera à cette journée d'informations et d'échanges réservée aux familles et associations.

​Les Rencontres RARE sont un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions. Cette 6ème édition aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares.

L'ACC (l'Association sur les Cavernomes Cérébraux), représenté par notre président C. Grandet, sera présente lors de ces 2 journées des Rencontres RARE 2019. 

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 30 novembre 2019 à Paris.

Lieu :

Hotel Campanille

Paris Sud - Porte d'Italie

2 Boulevard Général de Gaulle

94270 Le Kremlin Bicetre

Vous pouvez faire remonter vos questions d'ordre médical depuis le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 30 novembre 2019 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Bonjour,

L’association sur les cavernomes cérébraux (ACC) a participé le 7 juin dernier à la première réunion européenne des associations sur les cavernomes.

Cette réunion, qui s’est déroulée à Londres, a permis de réunir 6 associations européennes dont l’ACC (CAUK / Angleterre ; ACC / France ; ANACC / Italie ; BV Angiodysplasie / Allemagne ; AECCM / Espagne et CASE / Suède).

Suite à cette réunion, un nom pour le nouveau réseau/fédération européenne doit être choisi.

Merci pour votre participation.

Je réponds au sondage
 

La prochaine journée annuelle du CERVCO et de son réseau de centres de compétence se déroulera le 15 mars prochain au CROWNE PLAZA, place de la République à Paris.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 08/12/2018 à TOURS.

Merci

Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 8 décembre 2018 à Tours.

Lieu :

Novotel Tours - Centre Gare

15 Rue Édouard Vaillant

37000 Tours

Si vous avez des questions d'ordre médical, vous pouvez les poser directement sur le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 8 décembre 2018 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Rejoignez-nous !

Date :  le 30 octobre 2018

Lieu : Plateforme Maladie Rare - 96 rue Didot Paris 14ème

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 4ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Nous sommes désormais partenaire du site facile2Soutenir.fr, qui permet de générer des commissions lorsqu’on achète sur Internet (entre 1 et 5% du montant de l'achat selon les sites partenaires). L’avantage : ça ne vous coûte absolument rien ; il suffit que chacun d’entre nous l’utilise pour ses achats en ligne habituels.

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se sont déroulées à Bordeaux du 10 au 13 avril 2018.

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 16/12/2017 à PARIS ainsi que le document de présentation du CERVCO.

Merci

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de l'Assemblée Générale du samedi 16 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2017.

Lieu :

UFR de médecine Paris Diderot (Salle du conseil)

10 avenue de Verdun

75010 PARIS

Merci de confirmer votre présence soit par :

• le coupon/réponse ci-dessous
• l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
• le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

La Réunion annuelle du CERVCO et de son centre de compétence se déroulera à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 12/12/2017.

La filière nationale de santé "maladies rares du système nerveux central" BRAIN-TEAM a organisé sa troisième journée des associations de patients à Paris le mardi 14 novembre 2017.

Vous pouvez visionner ci-dessous la retransmission de cette journée dans les conditions du direct. Vous pouvez également retrouver le compte rendu de cette journée ci-dessous.

Cher(e)s ami(e)s,

Nous sommes heureux de vous annoncer la labellisation officielle pour les cinq prochaines années du CERVCO et de tous ses centres de compétence.