Actualité

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 8 décembre 2018 à Tours.

Lieu :

Novotel Tours - Centre Gare

15 Rue Édouard Vaillant

37000 Tours

Si vous avez des questions d'ordre médical, vous pouvez les poser directement sur le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 8 décembre 2018 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Rejoignez-nous !

Date :  le 30 octobre 2018

Lieu : Plateforme Maladie Rare - 96 rue Didot Paris 14ème

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 4ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Nous sommes désormais partenaire du site facile2Soutenir.fr, qui permet de générer des commissions lorsqu’on achète sur Internet (entre 1 et 5% du montant de l'achat selon les sites partenaires). L’avantage : ça ne vous coûte absolument rien ; il suffit que chacun d’entre nous l’utilise pour ses achats en ligne habituels.

Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se sont déroulées à Bordeaux du 10 au 13 avril 2018.

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 16/12/2017 à PARIS ainsi que le document de présentation du CERVCO.

Merci

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de l'Assemblée Générale du samedi 16 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2017.

Lieu :

UFR de médecine Paris Diderot (Salle du conseil)

10 avenue de Verdun

75010 PARIS

Merci de confirmer votre présence soit par :

• le coupon/réponse ci-dessous
• l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
• le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

La Réunion annuelle du CERVCO et de son centre de compétence se déroulera à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 12/12/2017.

La filière nationale de santé "maladies rares du système nerveux central" BRAIN-TEAM a organisé sa troisième journée des associations de patients à Paris le mardi 14 novembre 2017.

Vous pouvez visionner ci-dessous la retransmission de cette journée dans les conditions du direct. Vous pouvez également retrouver le compte rendu de cette journée ci-dessous.

Cher(e)s ami(e)s,

Nous sommes heureux de vous annoncer la labellisation officielle pour les cinq prochaines années du CERVCO et de tous ses centres de compétence.

Élisabeth Tournier-Lasserve (UFR Médecine Paris Diderot) est lauréate du Grand Prix scientifique de la Fondation Lefoulon-Delalande, qui récompense une personnalité scientifique ayant apporté une contribution importante en physiologie, biologie ou médecine cardio-vasculaires.

Vous trouverez ci-dessous une vidéo sur la chirurgie des cavernomes du tronc cérébral de Sébastien Froelich, neurochirurgien à l'hôpital Lariboisière.

Les JNLF (les Journées de Neurologie de Langue Française) se sont déroulées à Toulouse du 28 au 31 mars 2017.

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.

2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :

Bonjour

Vous trouverez ci-dessous le Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux du samedi 03/12/2016 à TOURS.

Merci

Ce questionnaire va permettre à l'Association sur les Cavernomes Cérébraux de connaître vos attentes.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous la convocation pour l'Assemblée Générale du samedi 3 décembre accompagné du coupon/réponse et de l'appel à cotisation pour l'année 2016.

Lieu :

HOTEL IBIS TOURS CENTRE (à proximité de la gare)
27, Rue Edouard Vaillant
37000 - TOURS

Merci de confirmer votre présence soit par :

• le coupon/réponse ci-dessous
• l'adresse mail : cgrandet@wanadoo.fr
• le téléphone :   06 32 17 74 37 ou 02 47 63 05 04

Merci

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement a pris une nouvelle dimension. Il est devenu « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et s'est déroulé sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.