.. Webinaire : Vaccination Anti Covid & Maladies Rares

Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Verny aux représentants associatifs BRAIN-TEAM, filière nationale de santé qui rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive telles que les Cavernomes Cérébraux.

Webinaire vaccination anti covid et maladies rares

Chers représentants associatifs BRAIN-TEAM,

 

En tant qu’association de patients maladies rares, vous êtes peut-être sollicités par certains membres de vos associations qui se questionnent au sujet de la vaccination anti-covid.

Les médecins des centres maladies rares notent que les patients s’interrogent sur le nombre de doses, la vaccination des enfants… et in fine les questions posées (parfois vraiment très pertinentes) sont certainement communes à l’ensemble des maladies rares.

Même si elles reflètent les questions de la population générale, il ne faut pas négliger que la population de patients atteints de maladies rares est très spécifique et en demande d’une information claire, sourcée et circonstanciée.

Chaque FSMR a d’ailleurs communiqué, durant ces derniers mois, des recommandations propres à chaque maladies rares/groupes de maladies rares concernées, des conseils de prise en charge ou des conseils pour la vaccination.

L’ensemble des 23 responsables des filières s’accorde aujourd’hui sur la nécessité de proposer une communication commune et partagée, autour d’un temps d’échanges questions/réponses avec le président du Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale, le Pr Alain Fisher, qui a accepté de nous consacrer un temps sur ce sujet.

Les Filières, sous l’égide d’Hélène Dollfus (Filière SENSGENE), proposent d’organiser un webinaire commun "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares" le :

 

Mercredi 9 Février 2022 à 18h

 

Public : patients et professionnels de santé des FSMR

Objet : Répondre aux questions des patients et professionnels de santé FSMR sur la vaccination

Comment : Nous vous sollicitons aujourd’hui afin de colliger les éventuelles questions que vous voudriez soumettre au Pr Alain Fisher et qui vous semblent pertinentes à aborder. L’ensemble des questions remontées par les 23 FSMR sera ensuite rassemblé et synthétisé pour en faire 4-5 questions majeures qui seront transmises au Pr Fischer pour le webinaire.

 

Merci de votre retour d’ici la fin de la semaine et de votre mobilisation pour cette action commune,

Pour s’inscrire au webinaire : https://forms.gle/v4wfokKx2J7HYYVm9

N’hésitez pas à diffuser cette invitation à toute personne membre de votre association susceptible d’être intéressée par ce webinaire.

 

Bien cordialement,

p/o le Pr Christophe Verny


Webinaire :

Pr Alain Fischer
Institut IMAGINE, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale

En complément, retrouvez toutes les recommandations des filières sur la vaccination :
https://www.filieresmaladiesrares.fr/actualites/covid-19-et-maladies-rares/

 

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