Questions / Réponses du CERVCO

Vous allez retrouver ci-dessous, les différentes questions que vous nous avez envoyé (soit par mail, soit depuis le forum, soit depuis les réseaux sociaux) avec les réponses associées du CERVCO lors des différentes Assemblées Générales de l'association.

Assemblée Générale de l'ACC 2023

Les réponses aux questions ci-dessous ont pu être apportées par Stéphanie GUEY du CERVCO.

 

Don du sang ..

Question :
J’ai des cavernomes cérébraux héréditaires. Concernant le don de sang, savez-vous si cela est contre-indiqué pour moi ?

Réponse du CERVCO :
Bonjour, à ma connaissance, les cavernomatoses héréditaires ne contre-indiquent pas en soi le don du sang. Cependant, le feu vert reste à l’appréciation au cas par cas du dossier du patient par le médecin de l’EFS, et l’existence de complications cliniques liées aux cavernomes (AVC, épilepsie, déficit neurologique) pourraient probablement conduire à une contre-indication au don au terme de cette évaluation individuelle. 
Bien à vous. 

 

Vaccin Pfizer et saignement ..

Question :
J'ai un cavernome diagnostiqué lors d'un saignement en décembre 2016. Il n'a plus jamais saigné jusqu'à l'administration du vaccin Pfizer en juin dernier ( une injonction unique ayant eu le Covid en janvier 2021). Cela pourrait il être lié ? Je suis à présent inquiète de l'obligation d'une troisième dose

Réponse du CERVCO :
Bonjour, il n’y a à ce jour pas de donnée scientifique suggérant un sur-risque hémorragique sur cavernome lié à la vaccination contre le COVID-19. En revanche, on trouve dans la littérature quelques données suggérant un lien entre infection à COVID-19 et augmentation du risque hémorragique d’un cavernome. Ainsi, il n’y a pas lieu de contre-indiquer d’éventuels rappels vaccinaux chez les patients ayant un ou plusieurs cavernomes, au contraire. Je me permets de préciser que ma réponse est d’ordre général et ne se substitue pas à l’avis individuel de votre neurologue, dans la mesure où je n’ai bien entendu pas accès à l'ensemble des données médicales vous concernant. 
Bien à vous

 

Pratique du sport avec un cavernome ..

Question :
Bonjour, J'ai un cavernome du tronc cérébral récemment découvert (j'ai 25 ans).
Je suis assez sportif et médecin et neurologue m'ont données des réponses assez différentes sur les sports contre indiqués et même sur l'intensité de l'effort à préféré.
On m'a conseillé d'arrêter les sports de combats du au choc possible, ce que je peux comprendre.
On m'a dit aussi que je pouvais continuer la plongée sous marine et par la suite par un autre neurologue qu'il valait mieux arrêté. La plongée est elle vraiment à oublié ?
Même chose pour la musculation, squash et autres sports qui pourraient entraîner un fort débit sanguin assez rapide dans le cerveau serait à éviter. Est ce vrai?
Seul les sports d'endurances longue seraient à pratiquer, selon le neurologue que j'ai vu. Quand pensez vous?

Réponse du CERVCO :
Bonjour, 
En effet, de manière empirique, nous contre-indiquons assez volontiers les sports de contact en raison du risque de traumatisme crânien, dans la crainte que cela ne constitue un facteur déclenchant d’hémorragie cérébrale sur cavernome. 
La plongée n’expose en soi pas à un risque accru de complication, mais si une complication liée aux cavernomes (AVC, crise d’épilepsie) venait à survenir pendant une séance de plongée, ceci pourrait avoir des conséquences dramatiques. C’est la raison pour laquelle nous préconisons généralement d’éviter la pratique de la plongée ou de sports comme l’escalade, le saut en parachute, etc… Cela est évidemment à moduler au cas par cas en fonction du patient (type de complications liées aux cavernomes, topographie du ou des cavernomes…), et il peut être utile dans certains cas de faire appel à un médecin rattaché à la fédération nationale de plongée pour formuler des recommandations adaptées au cas du patient (https://www.ffessmcif.fr/les-medecins/). 
Concernant les sports de “cardio”, exposant à d’importantes variations de la pression artérielle, là encore les recommandations dépendront de l’évaluation au cas par cas du dossier du patient. Cependant, d’une manière générale, les cavernomes étant des malformations à bas débit, le risque d’hémorragie cérébrale est assez peu dépendant des variations tensionnelles. 
Et je confirme qu’il n’y a aucune contre-indication relative à la de la pratique de sports d’endurance tels que la course à pied, la randonnée, le vélo ou la natation. Bien à vous  

 

Prise en charge seances RTMS (Resonance magnétique transcranienne) ..

Question :
Bonjour, ils m'a été récemment recommandé un protocole de seances de RTMS pour le traité de mes douleurs neuropathiques liée à mon cavernome situé au niveau du tronc cerebral et qui compresse mon nerf trijumeau.
Ce protocole est actuellement particulièrement onéreux 60€ la séance pour 20 séances pour ma part soit 1200€ non pris en charge actuellement.
Il m'a été dit que la demande avait été faite pour un remboursement à l'avenir. Savez vous où en est l'acceptation de cette prise en charge? Cordialement

Réponse du CERVCO :
Bonjour, je ne peux malheureusement pas vous renseigner sur ce point. La RTMS à visée antalgique n’est pas spécifique à la prise en charge des cavernomes, et ce type de traitement est généralement proposé par des équipes spécialisées dans la prise en charge de la douleur. Le médecin qui vous a proposé ce protocole de RTMS pourrait probablement vous renseigner sur l’avancement des modalités de remboursement. Bien à vous

 

Cavernome médullaire et attelles de soutien des jambes ..

Question :
Bonjour,
Mon père est atteint d’un cavernome médullaire qui augmente les séquelles neurologiques avec impossibilité de se mettre sur ses jambes à ce jour. Est il possible d’envisager une aide à la marche de type attelle de soutien des jambes de type : Support de pied et fixateur de cheville, attelle de soutien du genou à charnière…
En vous remerciant par avance pour votre réponse.
Mon père espère pouvoir se remettre sur ses jambes et faire quelques pas…

Réponse du CERVCO :
Bonjour, comme vous le soulignez, la prise en charge du handicap neurologique, qu’il résulte de dommages liés aux cavernomes ou bien d’une autre pathologie, est un volet essentiel de la prise en charge des patients et relève de médecins de MPR (médecine Physique et Réadaptation). Un médecin de MPR sera en effet le plus à même à proposer la prise en charge rééducation adaptée (prescriptions de matériel orthopédique et attelles adaptées, mise en place d’un programme de rééducation, gestion des douleurs et d’éventuels troubles génoto-sphinctériens…). Le neurologue de votre père pourra probablement l’orienter vers une équipe adaptée. Bien à vous

 

Recherche et Propanolol ..

Question :
Qu'en est-il de la recherche sur le traitement des cavernomes avec le Propranolol ? Est-ce que certains neurochirurgiens le prescrivent déjà ? Y a-t-il d'autres avancées sur le traitement ?. La radiothérapie peut-elle être conseillée pour un cavernome sur le tronc cérébral ? Merci

Réponse du CERVCO :
Bonjour, 
Concernant le Propranolol, les données sont pour le moment très préliminaires : les données expérimentales sur l’animal sont en faveur d’un effet biologique limitant le dévelopmement des cavernomes; les études sur l’homme ont pour le moment démontré la bonne tolérance du traitement chez les patients atteints de formes génétiques de cavernomatose cérébrale, mais à ce jour la preuve d’une efficacité n’a pas été faite. D’autres études, je l’espère, devraient prochainement être mises en place dans ce but. Le Propranolol est parfois prescrit de manière empirique chez les patients ayant un ou plusieurs cavernomes, mais pour le moment il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) dans cette indication. 
Il en est de même pour les statines (traitement anti-cholestérol), qui pourrait avoir une efficacité, mais là encore non formellement démontrée à ce jour (un essai avec cette molécule est en cours aux USA). 
La radiothérapie stéréotaxique (appelée encore radiochirurgie, ou gamma-knife) est parfois proposée par les neurochirurgiens pour les cavernomes à l’origine de symptômes invalidants, lorsqu’ils ne sont pas accessibles à une résection chirurgicale. Cependant, ce type de traitement n’a pas fait l’objet d’une évaluation randomisée dans les cavernomes, et est à réserver aux cas où la chirurgie ne peut être proposée. 
Bien à vous

Assemblée Générale de l'ACC 2019

Les réponses aux questions ci-dessous ont pu être apportées par Elisabeth Tournier-Lasserve et Dominique Hervé du CERVCO.

Réduire les douleurs neuropathiques..

Question :
J'ai un cavernome médullaire et je souhaite savoir ce que l'on peut faire pour réduire les douleurs neuropathiques.
Y a t'il une molécule qui puisse fonctionner ?

Réponse du CERVCO :
Il existe des antalgiques dédiés aux douleurs neuropathiques. Il s’agit par exemple du Neurontin ou/et du Lyrica. D’autre traitements tels que le Laroxyl à petite dose peuvent également être utilisés.

 

Anticoagulants - Altitude ..

Question :
Peut-on prendre des anticoagulants avec un cavernome cérébral ou est-ce risqué pour des saignements ? Et peut-on séjourner en montagne avec une altitude de 1850 mètres ?

Réponse du CERVCO :
Les anticoagulants sont des médicaments fluidifiant le sang de manière très active et réservés à des indications spécifiques comme par exemple la thrombose veineuse d’un membre inférieur, une embolie pulmonaire ou une fibrillation auriculaire. Dans ces situations, la prescription d’un anticoagulant est nécessaire et l’existence de cavernomes cérébraux ne doit pas empêcher leur prescription. En cas d’hémorragie active ayant un impact sur le parenchyme cérébral et associée à l’apparition de symptôme neurologique (situation rare) d’autres options thérapeutiques peuvent être envisagées après discussion au cas par cas.
Il n’y a pas de contre indication à un séjour en montagne.

 

Attractions (grand huit) ..

Question :
Bonjour, est-ce risqué de faire des attractions type grand huit avec des cavernomes ?

Réponse du CERVCO :
De façon générale, il faut éviter les activités exposant à des traumatismes crâniens. Cela dépend donc du type de “grand huit”.

 

Prise en charge thérapeutique du CERVCO ..

Question :
Bonjour, Je suis atteinte de plusieurs cavernomes cérébraux, dont un avc à l'âge de 28 ans, avec hémiplégie gauche. Aujourd'hui j'ai 53 ans, et de nouveau j'ai un cavernome qui saigne et d'autres qui apparaissent...que Faire ? Je n'arrive pas à avoir un rendez vous avec le centre CERVCO, pas plus que mon médecin, pour une prise en charge thérapeutique, car je travaille et je souffre de maux de tête.

Réponse du CERVCO :
Une nouvelle organisation de l’accueil téléphonique du CERVCO est en cours de mise en place et devrait être effective d’ici la fin de l’année.
L'apparition de nouveaux cavernomes au cours de la vie, en cas de cavernomatose cérébrale d’origine génétique, est habituelle, et ne correspond pas à un facteur de mauvais pronostic. Les hémorragies associées à la survenue de symptômes sont rares et sont le plus souvent celles qui s'étendent en dehors du cavernome. L’apparition de remaniements hémorragiques au sein d’un cavernome sans symptôme associé n’est pas alarmante.

 

Les maux au quotidien..

Question :
Bonjour, Deux ans après mon hémorragie cérébrale dans le tronc je ressens toujours certains symptômes : vertiges , nausées , fatigue et cela au quotidien sans la même intensité mais toujours présents . Ma question est la suivante : a t on observé une amélioration de ces symptômes au fils des mois ou années chez les patients qui en souffrent ? Ou faut il toujours prendre des traitements ?

Réponse du CERVCO :
Les symptômes en rapport avec une hémorragie cérébrale peuvent s’améliorer avec le temps même de nombreuses années après un AVC hémorragique lié à un cavernome. Cependant, la vitesse de récupération diminue avec le temps.

 

Fragilité face aux maladies..

Question :
Lors d’une consultation en neurochirurgie j’ai été informée que face aux diverses petites maladies et infections il serait un peu plus « compliqué »de guérir suite aux séquelles cérébrales. La douleur semble d’ailleurs être plus » douloureuse « .
Confirmez vous cette analyse ? Par ailleurs les cérébraux lésés sont ils plus fragilisés devant les pathologies plus grave comme les cancers ou Parkinson ou Alzheimer ? Merci

Réponse du CERVCO :
Les patients ayant un cavernome cérébral ou une cavernomatose cérébrale ne sont pas plus à risque de développer une maladie d’Alzheimer ou une maladie de Parkinson.

 

La prise en charge d’un cavernome médullaire..

Question :
Bonjour, N’étant pas disponible pour assister à l’AG, j’aurais svp une question concernant les évolutions médicales en matière de prise en charge d’un cavernome situé sur la moelle épinière. Mon père souffre de cette maladie et il lui est quasiment plus possible de se tenir debout ni de marche (déambulateur et fauteuil). Il présente également des épisodes d’incontinence urinaire. Il a 70 ans, les médecins nous signalent le risque vital important lors d’une chirurgie ainsi que le risque d’une tétraplégie.
En vous remerciant pour les retours dont vous pourrez me faire part.

Réponse du CERVCO :
La prise en charge d’un cavernome médullaire, si elle ne relève pas d’une exérèse chirurgicale, doit être axée sur le traitement médical des symptômes (par exemple: traitement antalgique dédié aux douleurs neuropathiques, traitement des symptômes vésico-sphinctériens après bilan urodynamique, etc…). Il n’y a pas encore de traitement médical permettant de traiter spécifiquement un cavernome médullaire.

 

La méthode gamma knife..

Question :
Parmi les questions, j’aimerai savoir ce que pensent les neurologues du CERVCO de la méthode gamma knife utilisée par le Pr Régis pour opérer les cavernomes situés dans les noyaux gris centraux

Réponse du CERVCO :
Il s’agit d’une technique dont l’efficacité n’a pas été encore prouvée pour les cavernomes et dont les effets secondaires à long terme ne sont pas encore très bien connus. En cas de cavernome associé à des symptômes neurologiques qui s’aggravent et pour lequel la réalisation d’une chirurgie a été exclue, cette option thérapeutique est parfois discutée au cas par cas.

 

Convention AREAS..

Question :

Où en sommes-nous auprès de la convention AREAS ?
La maladie est-elle prise en compte pour les assurances obligatoires ?

Réponse du CERVCO :

L’avis d’un juriste spécialiste de la question ou/et de l’alliance maladies rares pourrait être utile.

Réponse de l'alliance maladie rare :

Vous recherchez des informations sur la convention AERAS pour une personne atteinte d’un cavernome.
Voici le lien vers le site dédié à cette convention :
http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html
Pour en reparler, nous vous proposons de contacter les juristes de Santé Info Droit :
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

 

Syndrome de parkes weber..

Question :
Bonjour suite à une IRM on a découvert à mon fils un cavernome qui serait assez frontal il a 4 ans et demi. On m'a annoncé tout cela par téléphone, ce fut bien évidemment un très gros choc pour moi depuis je ne vis plus je n'arrive même plus à travailler tellement j'ai peur pour lui car on me parle d'embolisation. Je suis de Lyon et on me dit qu'il n'y a que à Paris que l'on peut l'opérer. Je voudrais savoir si cela est très grave comme opération, si c'est très risqué car personne ne répond à mes questions.
On m'a dit que son cavernome est une conséquence de sa maladie rare et orpheline. Il est atteint du syndrome de parkes weber avec mutation du gène rasa1.

Réponse du CERVCO :
Les mutations du gène RASA1 ne sont pas responsables de cavernomes mais d’un autre type de malformations vasculaires. Il existe un Centre de référence Maladies Rares pour ces malformations vasculaires à l’hôpital Lariboisière qui est le centre dirigé par le Dr Anouk Bresson-Bisdorff qui pourrait vous donner un deuxième avis

 

Dépistage..

Question :
Je vais avoir prochainement 18 ans je souhaite être dépistée. Merci de me communiquer la marche à suivre

Réponse du CERVCO :
Il est recommandé chez les personnes qui sont potentiellement à risque d’être porteur d’une mutation dans un des gènes impliqués dans les cavernomes mais qui n’ont aucun symptôme, de prendre rendez vous pour une consultation multidisciplinaire réunissant un(e) neurologue, un(e) généticien(ne) et un(e) psychologue. Cette consultation permet de recueillir beaucoup d’informations éclairant les enjeux de la réalisation d’un test avant de prendre ou de ne pas prendre la décision de réaliser ce test  dont les résultats peuvent avoir des conséquences négatives. Il existe une consultation de ce type le samedi au CERVCO.

 

Conduite à suivre avec nos enfants..

Question :

Contexte : ma petite sœur a fait un accident vasculaire cérébral pendant son adolescence, en 96/97 il me semble. On lui a trouvé un cavernome cérébral qui saignait, et elle a subi une opération compliquée mais réussie, suivie d’une rééducation de plusieurs mois. Elle n’en garde aujourd’hui par chance qu’une gêne partielle à la marche, une partie de l’une de ses jambes étant handicapée, ainsi que des problèmes de concentration et d'audition.

En 2014, elle a fait avec ma mère une détection génétique dans le service de génétique du Dr Gaëtan Lesca à l’hôpital femme mère enfant (HFME) de Bron (près de Lyon), et elles ont découvert qu’elles étaient toutes 2 porteuses d’une anomalie génétique sur le gène KRT1. C’est ainsi que nous avons découvert l’existence d’une cavernomatose familiale dans notre famille. Sur les conseils de ma sœur, j’ai pris rendez-vous avec le généticien, qui avait un certain délai dans son agenda. Si bien que le jour de mon rendez-vous, en mars 2015, j’étais enceinte de 3 mois, de mon premier enfant.

Du fait que j’étais enceinte, les choses m’ont été présentées de la façon suivante par le généticien : soit je voulais faire ce test génétique, mais cela impliquerait des décisions à prendre pour le fœtus, telle qu’une amiosynthèse en vue d’une possible IMG si l’enfant était porteur du gène, soit je renonçais pour l’instant. Dans ce cas il m’a été proposé comme alternative de faire une IRM sans produit de contraste. Si j’avais des cavernomes, cela voudrait dire que j’étais porteuse du gène, si je n’en avais pas, je pourrais faire une analyse génétique après ma grossesse pour savoir si j’avais finalement ce gène, et un risque de le transmettre à mes enfants.

J’ai fait le choix de passer un IRM, qui a révélé plusieurs cavernomes, dont l’un aurait saigné dans le passé.

Voici pour les informations sur l’IMG, que j’ai évoqué avec vous au téléphone.

J’ajoute que pendant cette grossesse et la suivante qui a eu lieu en 2018, j’ai été suivie par le neurologue Dr Derex, et par la gynécologue Dr Agnès Bordes, dans un service spécialisée dans les grossesses à risques à l’HFME. Il a été décidé que je pourrais accoucher par voie basse, ce que j’ai fait les deux fois. J’ai passé un IRM de contrôle après le premier accouchement, aucun changement, je dois prendre rendez-vous prochainement pour en passer un et vérifier que le deuxième accouchement n’a pas eu d’impact non plus sur les cavernomes.

Je vous précise ça car j’ai lu à plusieurs endroits qu’on conseillait souvent aux femmes de faire une césarienne. Dans mon cas n’ayant pas de saignement des cavernomes à ce moment-là cela n’a pas été jugé nécessaire, et j'en suis heureuse.

Il y a plusieurs autres points qui m’ont posé question à la suite de cette découverte. Peut-être aurez-vous des éléments de réponses ou pourrez-vous interroger les médecins présents à l’AG à leur sujet si vous le jugez pertinent :

Question 1 : Quelle est la conduite à suivre avec nos enfants ? Mon neurologue me conseille de ne rien faire tout en étant vigilante (facile à dire…). Il dit qu’il ne faut pas embêter les enfants avec ça tant qu’ils n’en ont pas besoin. Que les cavernomes gênent souvent à l’adolescence (j’ai vu sur le forum que cela pouvait être le cas bien avant malheureusement), mais que même si on les découvrait malheureusement on ne pourrait pas faire grand-chose (ce qui est contredit par l’exemple de ma sœur, qui a été sauvée par une opération). Et concrètement, quelles sont les conduites à risque à éviter plus tard (vous me parliez du parachute, de la plongée… Je me suis renseignée sur la moto, mon neurologue m’a dit qu’il ne pensait pas que cela soit risqué, mais y a-t-il d’autres sports / activités qu’il vaut mieux éviter ?)

Question 2 : Je n’ai pas réussi à m’assurer pour le prêt du crédit de notre maison. Nous avons tenté une dizaine d’organismes, dont un spécialisé dans le risque aggravé, mon dossier n’a jamais été accepté (niveau 3 d’AERAS). Nous avons donc pris une assurance à 100% sur mon mari, ce qui est loin d’être satisfaisant pour nous. Connaissez-vous une solution alternative ? Il me semble que les assureurs se prémunissent par méconnaissance de la cavernomatose familiale, qui ne présente pourtant pas un taux de mortalité élevé au regard du tabagisme ou des accidents de la route il me semble…. Y-a-t-il un moyen d’agir de ce côté à votre avis, à l’aide de l’association ?

Réponse du CERVCO :

Question 1: Réponse du Pr ELisabeth Tournier-Lasserve et du Dr Dominique Hervé

Il est habituellement recommandé de ne pas réaliser de tests chez un enfant asymptomatique car la mise en évidence d’une mutation ne conduirait pas dans la très grande majorité des cas à la mise en œuvre d’une opération ou d’un traitement préventifs chez un enfant sans symptôme. La situation de votre petite sœur était une situation très différente car elle avait présenté un AVC. 

Par précaution, nous recommandons en effet d’éviter certaines activités: 1/ celles qui exposent à une risque de traumatismes crâniens répétés tels que par exemple la boxe, le rugby, le football américain, ou d’autres sports de combat et 2/ celles favorisant des complications très graves en cas de crise d’épilepsie tels que, par exemple, la plongée sous-marine, l’escalade non encordée, le parachutisme non accompagné ou les baignades non surveillées (préférer les douches aux bains).

Question 2 : L’avis d’un juriste spécialiste de la question ou/et de l’alliance maladies rares pourrait être utile.

Réponse de l'alliance maladie rare :

Vous recherchez des informations sur la convention AERAS pour une personne atteinte d’un cavernome.
Voici le lien vers le site dédié à cette convention :
http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html
Pour en reparler, nous vous proposons de contacter les juristes de Santé Info Droit :
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

 

Assemblée Générale de l'ACC 2018

Les réponses aux questions ci-dessous ont pu être apportées par Dominique Hervé du CERVCO.

 

Efficacité d’une Radiothérapie sur cavernome tronc cérébral..

Question :
Connaît-on l'efficacité des séances de rayons sur un cavernome non opérable situé dans le tronc cérébral qui a saigné une fois ?

Réponse du CERVCO :
Ce que vous nommez radiothérapie correspond aux procédures de « radiochirurgie » stéréotaxique utilisant les rayons gamma (gamma knife). L’efficacité de ce traitement n’a jamais été démontrée pour les cavernomes à l’inverse des malformations artério-veineuses cérébrales. Ce traitement ne permet pas de faire disparaître le cavernome et expose à un risque de complications à court et moyen terme. Il est proposé dans des situations très particulières par certaines équipes. Des études supplémentaires visant l’évaluation de l’efficacité de ce traitement et de ces effets secondaires sont nécessaires avant de pouvoir le recommander.

 

Traitement de prévention limitant les saignements capillaires..

Question :
Je sais depuis mars 2012 que je suis atteinte d'une cavernomatose. Je ne souffre pas d'épilepsie ni de troubles de la vue. Je me demande depuis 2012 pourquoi on ne prescrit pas aux malades atteints de cavernomatose des traitements de prévention pour améliorer l'imperméabilité et la résistance des vaisseaux capillaires et ainsi éviter les saignements et les hématomes.

Réponse du CERVCO :
Malheureusement, aucun traitement médicamenteux n’a encore prouvé son efficacité pour les cavernomes cérébraux y compris ceux dont les propriétés suggèrent une action bénéfique sur les vaisseaux capillaires. L’utilisation d’un traitement par béta-bloquant (propranolol) est en cours d’évaluation. Il y a beaucoup de recherche dans ce domaine et il est possible que d’autres molécules soient testées dans les années à venir.

 

Cavernome médullaire..

Question :
Je me sens seule face aux séquelles résiduelles
Y a t’il des traitements pour les douleurs ? Ces douleurs sont elles définitives ? Quel traitement peut être efficace ?
Il me reste une sensation de douleur comme une brûlure et des picotements dans le bras droit ainsi que l’effet d’un étau au niveau de l’aine
Je tente la neuro stimulation

Réponse du CERVCO :
Il nous est impossible de donner un avis médical sans avoir accès aux données précises de votre dossier médical. Il existe plusieurs options thérapeutiques pour limiter les douleurs séquellaires d’une atteinte médullaire. Les médecins rééducateurs, les centres anti-douleurs et les neurologues peuvent évaluer l’intérêt de chacune de ces options et choisir celle qui est la plus adaptée à la situation. Par ailleurs, ces symptômes douloureux peuvent diminuer ou disparaître spontanément même plusieurs mois ou années après leur apparition.

 

Médecines alternatives et phytothérapie pour soulager les douleurs ,où en est-on ?..

Question :
Aucun traitements proposés par les neuros .
Je souffre d'une paralysie faciale côté droit, maux de tête, nausées, fatigue, ceci depuis 1 an.
Y a t il des pistes dans les médecines alternatives pour espérer retrouver une vie a peux prés normale ?

Réponse du CERVCO :
Là encore, il nous est impossible de donner un avis médical sans avoir accès aux données précises de votre dossier médical. Nous ne disposons pas encore de traitement médicamenteux ayant une action directe sur les cavernomes mais des traitements de certains symptômes (douleur, crise d'épilepsie, spasticité, etc…) peuvent être utilisés.

 

Prise de gingko biloba..

Question :
La question ne semble pas avoir été posée après le témoignage d'un membre donc je la pose :
Peut on prendre cette plante quand on a eu des hémorragies cérébrales sur des cavernomes en sachant que c’est un léger fluidifiant ?

Réponse du CERVCO :
En cas de cavernome, la prise d’un traitement fluidifiant peut être envisagée en cas d’indication vasculaire formelle comme par exemple une maladie des artères coronaires (antiagrégant plaquettaire : aspirine, clopidogrel), une phlébite ou une embolie pulmonaire (anticoagulant), etc… Si le gingko biloba a bien une action fluidifiant le sang et dans la mesure où, à notre connaissance, il n’y a pas d’indication formelle à l’utilisation de ce traitement, nous ne pouvons recommander son utilisation.

 

Récidive saignement cavernome..

Question :
Est il automatique que les cavernomes ayant saignés une fois saignent de nouveau ? Où il se peut qu’il n y ait qu un seul épisode hémorragique ?
Quel est le délai le plus important relevé entre deux saignements ?

Réponse du CERVCO :
Le risque de récidive de saignement au niveau d’un cavernome qui a déjà saigné est de l’ordre de 4% par an durant les premières années. La survenue d’une nouvelle hémorragie est donc très loin d’être systématique.

 

 

Assemblée Générale de l'ACC 2017

Les réponses aux questions ci-dessous ont pu être apportées par Gwenola Boulday, Elisabeth Tournier-Lasserve et Dominique Hervé du CERVCO.

 

Alimentation cétogène..

Question :
Une alimentation cétogène peut-elle améliorer la qualité de vie d'une personne qui souffre de cavernome(s) ?

Réponse du CERVCO :
Il n’y a actuellement aucune recommandation concernant l’alimentation pour les personnes ayant des cavernomes.

 

 

Fatigues et angoisses..

Question :
Bonjour,
Mon fils de 17 ans s'est fait opéré à Nancy d'un cavernome (zone Vermis) en mai. L'opération s'est bien passée.
Toutefois, nous constatons des phases de grosses fatigues et des angoisses qui ne lui permettent pas de reprendre une scolarité normale.
Outre le suivi par le médecin traitant et un psychothérapeute, existe-t-il des médecines plus appropriées ou des examens cliniques spécifiques que nous pouvons faire ?
En outre y a-t-il des démarches autre que PAI au lycée pour une meilleure prise en charge de ces soins annexes ?

Réponse du CERVCO :
Il est possible que l’impact psychologique et physique du diagnostic et de l’intervention chirurgicale expliquent l’apparition de symptômes anxieux et de périodes de grande fatigue. Il est possible que ces symptômes s’améliorent progressivement au fil du temps. La réalisation d’un bilan cognitif détaillé pourrait être utile car si des difficultés attentionnelles sont identifiées, la mise en route d’une rééducation pourrait être bénéfique. Dans tous les cas, une consultation auprès de son médecin traitant est nécessaire pour rechercher d’autres causes et assurer la prise en charge de ces symptômes.

Concernant la prise en charge au lycée, vous pouvez contacter l’assistante sociale du CERVCO

 

 

Contact médical pour jeune enfant..

Question :
Bonjour,
Je suis la maman d’une petite fille de 2 ans. Nous sommes venu à l'hôpital car elle ne marche plus correctement de la jambe droite. Après un scanner, le diagnostic est clair 1 gros cavernome qui saigne dans la partie haute du côté droit du cerveau. 5 autres dispersés dans la tête mais petits. Le neurochirurgien est favorable à une opération mais nous dit que nous avons aussi le choix de ne rien faire..car on ne peut pas prévoir le comportement du cavernome. Auriez-vous des contacts à nous donner de spécialistes du cavernome pour nous aider à faire notre choix..
En fait c’est la jambe gauche qui fonctionne désormais moins bien car le cavernome qui saigne est situé du côté droit.

Réponse du CERVCO :
Vous pouvez prendre contact avec le Dr Manoelle KOSSOROTOFF, neuropédiatre à l'hôpital Necker. Elle est membre du centre national de référence de l’AVC de l’enfant et est également notre correspondante pour les enfants ayant une maladies vasculaire rare du cerveau. Sur rendez-vous les Vendredi matin : 01 42 19 28 77

 

 

Avion, Sports, Grossesse..

Question :
Bonjour,
J'ai un cavernome latéro bulbaire gauche
Qui a saigné 3 fois depuis 2015 ( saigne 1 fois par année).
Peut-on prendre l'avion ?
Peut-on faire du sport ? ( Je faisait kick boxing ) J’aurais voulu savoir si les entrainements seraient possible du style frappe au pao, au sac etc mais je n'ai jamais pratiqué les combats c'était hors de question. Si la réponse est non quel sport pratiquer ? Le hamman, sauna n'as pas d'impact sur le cavernome ?
Pour la grossesse, il y a des risques que le cavernome saigne et grossisse ?

Réponse du CERVCO :
Pas de recommandation concernant les vols en avion.

Concernant le sport, il faut éviter toutes les activités exposant à des traumatismes crâniens répétés. Il faut éviter également les situations où la survenue d’une crise d’épilepsie serait très probablement catastrophique: plongée sous marine, escalade non encordée, parachutisme non accompagné, baignade en mer seul, préférer les douches au bain...
Concernant la grossesse, peu de données scientifiques sont disponibles concernant l’impact de la grossesse sur la survenue de complications en rapport avec un cavernome ou sur les modalités d’accouchement. Il est préférable de prévenir son neurologue en cas de projet de grossesse afin que les risques de la grossesse soient discutés au cas par cas. Une évaluation IRM sera réalisée avant la mise en route de la grossesse afin d’avoir une imagerie de référence.

 

 

Développement des cavernomes..

Question :
En Mars dernier, je me suis réveillée tout d'un coup avec le côté droit de mon visage comme anesthésié (sensation d'anesthésie dentaire, et grande sensation de fraîcheur dans la bouche). A la fin Avril, à la réalisation d'une IRM, on m'a découvert un cavernome de 13 mm de la base du pédoncule cérébelleux droit en dessous de l'émergence du trijumeau.
J'ai consulté 2 neurochirurgiens qui m'ont apporté 2 avis différents :
Le premier ne préconise aucun suivi. Pour lui, je dois faire une vie normale. Pas d'opération possible au vu de la situation du cavernome, les risques de la chirurgie étant très importants.
Le deuxième ne me recommande pas d'opération pour la même raison, du moins pas tant qu'il n'y aura pas d'autres symptômes ou complications. En revanche, il me préconise une IRM / an et un contrôle annuel....
J'aimerais mieux comprendre ce que j'ai.... et ce qui peut m'attendre.... Voici donc mes questions :
Comment se forment les cavernomes? Les avons-nous à la naissance ou peuvent-ils se former plus tard?
Jusqu'à présent, j'avais compris que nous naissions avec, mais suite à la lecture d'un témoignage d'une personne qui avait la forme familiale, il s'avérerait qu'ils peuvent se former plus tard?
Au vu de la situation de mon cavernome, que peut-il se passer?
J'ai souvent des maux de tête, une fatigue extrême (notamment avec la chaleur), une sensation très désagréable derrière l'oeil droit. J'ai également eu une situation très bizarre... Comme l'impression de ne plus pouvoir avaler ma salive, cela a duré quelques secondes... Tout cela est-il lié au cavernome?
Que préconisez-vous comme suivi?
Il y a-t-il des réunions d'information organisées concernant le cavernome?

Réponse du CERVCO :
Les cavernomes peuvent être identifiés et se développer à n’importe quel âge.
Concernant vos symptômes et leur lien éventuel avec ce cavernome le mieux serait que vous contactiez un neurologue vasculaire du réseau de compétence du CERVCO par exemple le Dr Benoît Guillon à Nantes.

 

 

Test génétique, recherche..

Question :
Bonjour, 2 questions pour l'assemblée du 16 :
Je suis médecin; mon ami niçois a 8 cavernomes, découverts lors d'un Avc. Pas de chirurgie possible ( nombre, localisation). Leur nombre fait penser à une forme familiale, pas d'antécédent connu cependant. Dois je lui conseiller de faire un test génétique?
Que faire d'un résultat positif de mutation, qui serait très anxiogène pour ses descendants et culpabilisant pour lui?
L'intérêt pourrait il être de participer à des nouvelles thérapies sur l'homme? la chercheuse Elisabetta Dejana en parle. Des protocoles sont ils en cours en France ? Doit on se rapprocher du centre de référence parisien pour en être informé et être inclu éventuellement à un essai? Ou en est la recherche en France?

Réponse du CERVCO :
Le fait que le patient ait plusieurs cavernomes est très suggestif d’une forme génétique. En l’absence d’antécédent familial, lors qu’un sujet a des cavernomes multiples, on identifie la mutation causale dans environ 85 % des cas si un test moléculaire est réalisé.La mise en évidence d’une mutation ne changera pas la prise en charge au jour d’aujourd’hui du patient lui même.L’intérêt de la réalisation d’un test est plus de l’ordre du conseil génétique.
L’âge des descendants du patient n’est pas précisé. Il est recommandé de les informer du caractère génétique de cette affection lorsqu’ils seront majeurs. S’ils le souhaitent ils pourront alors s’informer de leur risque dans le cadre d’une consultation de génétique. Le fait de faire un test permet, si la mutation est identifiée chez le patient index, de disposer de cette information pour les apparentés qui souhaiteraient  connaitre leur risque. Il en de même des éventuels frères et soeurs du patient.
Beaucoup de recherches sont actuellement réalisées tant en France qu’à l’etranger, en particulier dans des modèles souris de cette affection, pour identifier des composés qui pourraient avoir un intérêt thérapeutique. Il n’ y a pas encore d’essai thérapeutique chez l’homme basé sur ces recherches mais dès que cela sera le cas il y aura une diffusion très large par différents canaux (sociétés savantes, centre de référence CERVCO et centres de compétence, association Cavernomes france etc..) pour que tous les patients soient informés et puissent en bénéficier si leur cas correspond aux critères d’inclusion. Le test sera alors très probablement requis lors de l’inclusion.