.. Journée maladies rares AP-HP 2026
- Le 23/02/2026
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- Dans L'association
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, l'AP-HP se mobilise le vendredi 27 février 2026 pour mettre en lumière les enjeux majeurs auxquels font face trois millions de personnes en France. L'association sur les cavernomes cérébraux sera présente à leurs côtés.
Les actions menées visent notamment à :
- réduire l’errance diagnostique grâce aux avancées en génétique et aux outils numériques
- sécuriser les parcours de soins par la coordination des équipes hospitalières, des professionnels de ville et des acteurs médico-sociaux
- accélérer la recherche et l’innovation afin de développer des thérapies innovantes et de valoriser les données
- renforcer la place des patients et des associations dans la co-construction des solutions
Cette journée s’adresse à l’ensemble des acteurs concernés : professionnels de santé, chercheurs, associations, partenaires et patients. Elle a pour objectifs de présenter des projets concrets améliorant la qualité de vie, de partager des expériences et bonnes pratiques et de favoriser l’émergence de nouveaux partenariats.
Christian GRANDET (Président de l'ACC) représentera l'association sur les cavernomes cérébraux lors de cette journée et permettra de :
- partager des expériences et des bonnes pratiques
- présenter des projets concrets qui améliorent la qualité de vie
- créer des partenariats pour aller plus vite et plus loin ensemble
Programme prévisionnel
- 13 h 30 – 13 h 45 : Ouverture institutionnelle – Nicolas Revel, Directeur général de l’AP-HP
- 13 h 45 – 14 h 05 : Panorama AP-HP
- 14 h 05 – 14 h 45 : Session 1 – Diagnostic & parcours
- 14 h 45 – 15 h 40 : Networking – pause-café et posters
- 15 h 40 – 16 h 30 : Session 2 – Recherche & innovation
- 16 h 30 – 17 h 15 : Table ronde – Patients & associations
- 17 h 15 – 17 h 30 : Conclusion et perspectives
Modalités de participation
La participation est possible en présentiel ou à distance.
Présentiel
Le nombre de places étant limité, la participation est restreinte à une place par structure associative et trois places par structure AP-HP, afin de garantir une représentation équilibrée.
Distanciel
La journée est également accessible en ligne, avec une inscription possible à une ou plusieurs séquences :
- 14 h 05 – 14 h 45 : Diagnostic & parcours
- 15 h 40 – 16 h 30 : Recherche & innovation
- 16 h 30 – 17 h 15 : Table ronde – Patients & associations
Lien d’inscription : [cliquez ici]
Source : https://www.aphp.fr/evenements/journee-maladies-rares-ap-hp
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