Brain Team

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Notamment

• Le lancement de la première ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé pour les maladies rares neurologiques
• Un numéro national d'aide à domicile

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.

Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !

C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation  de cette journée.

Bonjour,

Vous trouverez dans l'INFOLETTRE ci-dessous plusieurs informations intéressantes provenant de notre filière Brain-Team.

Date :  le 30 octobre 2018

Lieu : Plateforme Maladie Rare - 96 rue Didot Paris 14ème

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 4ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

La filière nationale de santé "maladies rares du système nerveux central" BRAIN-TEAM a organisé sa troisième journée des associations de patients à Paris le mardi 14 novembre 2017.

Vous pouvez visionner ci-dessous la retransmission de cette journée dans les conditions du direct. Vous pouvez également retrouver le compte rendu de cette journée ci-dessous.

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

Date :  le 29 mars 2016

Lieu : l'ICM¹ de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette journée nationale de la filière Brain Team.