Vidéos
Découvrez les filières de santé maladies rares en vidéo !
Les filières de santé maladies rares ont créé une vidéo commune qui explique ce que sont les filières et quelles sont leurs missions. ...
Journée internationale des maladies rares : nous nommer, c'est déjà exister
Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, ...
C'est facile de soutenir l'Association sur les Cavernomes Cérébraux
Notre association dispose d’une nouvelle source de financement ! Nous sommes désormais partenaire du site facile2Soutenir.fr, qui permet de générer ...
3ème Journée des associations de patients - Filière BRAIN-TEAM
3ème Journée des associations de Patients de la FiIlière BRAIN-TEAM, 14 novembre 2017"
Maladie rare Brain Team Journée des associations de patients
Interview de Elisabetta Dejana
Co-lauréate du Prix scientifique 2016 de la Fondation Lefoulon-Delalande - Institut de France"
Journée des Maladies Rares Vidéo officielle 2017
Plus d'information sur http://rarediseaseday.org
Retour sur le #RAREDISEASEDAY des filières de santé maladies rares
La 13ème édition de la journée internationale des maladies rares s’est déroulée le 29 février dernier. Comme chaque année, les filières de maladies rares ...