maladie rare

.. Un projet de recherche sur les cavernomes cérébraux - Podcast France Culture

Suite à la demande de soutien d'Eva FAUROBERT faite en fin d'année 2021 (Article : Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons), vous trouverez ci-dessous la présentation de la thèse de Candice PASQUIER sur les cavernomes cérébraux diffusée sur la radio France Culture.

Lire la suite

.. Webinaire : Vaccination Anti Covid & Maladies Rares

Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Verny aux représentants associatifs BRAIN-TEAM, filière nationale de santé qui rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive telles que les Cavernomes Cérébraux.

Lire la suite

.. Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons

Vous trouverez ci-dessous un projet de recherche mené par Eva FAUROBERT et soutenu par l'Association sur les Cavernomes Cérébraux.

Lire la suite

.. Journée internationale des maladies rares le 28 février 2021

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.

Lire la suite

.. Ciné-débats gratuits sur les maladies rares

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

Lire la suite

.. Journée internationale des maladies rares le 29 février 2020

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.

Rarediseaseday

Lire la suite

.. 5eme Journée des associations de patients de la filière BRAIN TEAM le 26 novembre 2019

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM a eu lieu le 26 novembre 2019 à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière.

Cette année, la journée était portée sous le thème du « Patient Expert » !

C.GRANDET représentait notre association lors de cette 5ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Vous trouverez ci-dessous la copie du mail de la filière BRAIN TEAM sur cette journée des associations accompagné du compte rendu et des différents documents de présentation  de cette journée.

Lire la suite

.. Rencontre régionale " maladie rare " à Tours

L'Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Tours le 16 novembre 2019.
L'ACC participera à cette journée d'informations et d'échanges réservée aux familles et associations.

Lire la suite

.. 4eme Journée des associations de patients de la filière BRAIN TEAM le 30 octobre 2018

Date :  le 30 octobre 2018

Lieu : Plateforme Maladie Rare - 96 rue Didot Paris 14ème

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 4ème journée des associations de patients de la filière Brain Team.

Lire la suite

.. 3eme Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM le 27 mars 2018

Date :  le 27 mars 2018

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 3ème journée nationale de la filière Brain Team.

 

Lire la suite

.. Une bonne nouvelle : Labellisation officielle du CERVCO et de son réseau de centres de compétence⁩

Cher(e)s ami(e)s,

Nous sommes heureux de vous annoncer la labellisation officielle pour les cinq prochaines années du CERVCO et de tous ses centres de compétence.

Lire la suite

.. 2eme Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM le 07 mars 2017

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

Lire la suite

.. Compte Rendu du Déjeuner de travail à l’occasion du « Rare Disease Day » du 06 mars 2017

Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.

2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :

 

Lire la suite

.. Bilan du PNMR2 et appel à un 3e plan

Logo alliance maladie rare

 

Vous trouverer ci-dessous le bilan du PNMR2 (Plan National Maladie Rare) ainsi que l'appel à un 3e plan suite à la RIME (Réunion d'Information des Membres) du 13 avril 2016 à la plateforme MALADIES RARES.

Lire la suite

.. RIME du 13 avril à la plateforme MALADIES RARES

Principaux points abordés :

  • Bilan du PNMR2
  • Appel à un "3ème plan Maladies rares"
  • Rôle des associations dans les filières santé

C. GRANDET représentera notre association

Voir le Bilan du PNMR2 et l'appel à un 3e plan.

 

.. Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM

Brain team

Date :  le 29 mars 2016

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette journée nationale de la filière Brain Team.

Lire la suite

.. Rencontre avec le CERVCO

UN DEJEUNER DE TRAVAIL AVEC NOTRE CENTRE DE REFERENCE EST ORGANISE LE 14/03 A LARIBOISIERE

Cervco

.. 9e Journée internationale des maladies rares

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci aura donc lieu le 29 février, jour rare ! Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.

Lire la suite