maladie rare

.. Enquête pour la création d’une carte maladie rare BRAIN-TEAM

La filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM souhaite élaborer des « cartes Maladies Rares » qui seront spécifiques de chaque pathologie et distribuées aux personnes malades qui en feront la demande.

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.. 2eme Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM le 07 mars 2017

Date :  le 07 mars 2017

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette 2ème journée nationale de la filière Brain Team.

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.. Compte Rendu du Déjeuner de travail à l’occasion du « Rare Disease Day » du 06 mars 2017

Christian GRANDET, président de l'Association sur les Cavernomes Cérébraux, a représenté notre association lors de ce déjeuner de travail avec le CERVCO (Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil) le lundi 06 mars 2017 à l’hôpital Lariboisière à l’occasion du « rare disease day » - Journée internationale des maladies rares.

2 sujets importants à retenir de cette réunion de travail :

 

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.. Bilan du PNMR2 et appel à un 3e plan

Logo alliance maladie rare

 

Vous trouverer ci-dessous le bilan du PNMR2 (Plan National Maladie Rare) ainsi que l'appel à un 3e plan suite à la RIME (Réunion d'Information des Membres) du 13 avril 2016 à la plateforme MALADIES RARES.

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.. RIME du 13 avril à la plateforme MALADIES RARES

Principaux points abordés :

  • Bilan du PNMR2
  • Appel à un "3ème plan Maladies rares"
  • Rôle des associations dans les filières santé

C. GRANDET représentera notre association

Voir le Bilan du PNMR2 et l'appel à un 3e plan.

 

.. Journée Nationale de la filière BRAIN TEAM

Brain team

Date :  le 29 mars 2016

Lieu : l'ICM1 de l'Hopital "La Pitié Salpétrière"

C.GRANDET représentera notre association lors de cette journée nationale de la filière Brain Team.

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.. Rencontre avec le CERVCO

UN DEJEUNER DE TRAVAIL AVEC NOTRE CENTRE DE REFERENCE EST ORGANISE LE 14/03 A LARIBOISIERE

Cervco

.. 9e Journée internationale des maladies rares

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci aura donc lieu le 29 février, jour rare ! Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.

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