.. Marche des maladies rares 2023

Le 07/12/2023
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Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

Programme de la Marche 2023

13h30 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
13h30-14h : Remise des pancartes maladies rares, des bonnets et des ballons
14h-14h30 : Formation du cortège
14h30 : Top départ de la Marche !
17h-17h30 : Arrivée du cortège (lieu à définir)
17h30-18h30 : Collation en musique

Informations à lire :

La Marche est un événement solidaire où l’unité règne dans le combat commun contre l’isolement. Par conséquent nous vous remercions de ne pas apporter de tee-shirt /bonnets/ pancartes ou autres éléments distinctifs de votre association.
La distribution des panneaux de nom de maladies se fera sous le préau, en face du Kiosque à musique. Ils seront classés par ordre alphabétique.
Des bénévoles assureront la sécurisation de la marche et seront identifiables grâce à des gilets oranges. Merci par avance de respecter les demandes qu'ils pourraient vous formuler.
Avis aux parents : vos enfants doivent toujours être sous votre vigilance et reste sous votre responsabilité durant toute la marche.
Le bus RATP affrété pour l’événement se tient à la disposition des marcheurs ayant un coup de fatigue, pour se reposer temporairement. Évènement solidaire = une rotation doit se faire pour que puissent en profiter tous ceux qui en ont besoin !
Des pieds à la tête : couvrez-vous chaudement et amenez un parapluie, en fonction de la prévision météo de la veille !
Un bonnet de l’Alliance maladies rares vous sera distribué (si vous en avez déjà un en votre possession, merci de l’apporter).
N’oubliez pas votre carte d'identité, sac à dos avec de quoi vous hydrater / restaurer.
Ne pas venir avec un bagage volumineux.
Votre inscription est bien prise en compte si vous avez rempli le formulaire. Aucune confirmation n'est envoyée.