ACC

Bonjour,

La prochaine Assemblée Générale de l'ACC se déroulera le samedi 7 décembre 2024 à Paris.

Lieu : Le lieu exact sera précisé ultérieurement

Ordre du jour : L'Ordre du jour sera communiqué ultérieurement

Vous pouvez réserver dès aujourd'hui la date du samedi 7 décembre 2024 et confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr

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La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne !

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

Madame Monsieur,

Ce courrier tient lieu d'avis d'appel pour la cotisation 2023 qui reste fixée à 30€ minimum.

Bonjour,

Pour tenir compte des éventuelles difficultés pour se rendre à notre Assemblée Générale du 04/03/2023 à Paris (grève des transports, manifestation voire pénurie de carburant), nous avons décidé par prudence de tenir cette assemblée par Visio.

Elle se déroulera comme prévu le 04/03/2023 à 10h avec le même ordre du jour.

Pour y participer, merci de transmettre votre adresse mail à cgrandet@orange.fr (un lien vous sera transmis pour vous connecter le moment venu)

Compte sur votre présence

C. Grandet

Bonjour,

La situation sanitaire étant plus acceptable, nous allons pouvoir programmer une assemblée générale. La date retenue en accord avec notre centre de référence est le samedi 04 mars à 10H à PARIS.

Lieu :

Hotel Campanille
Paris Sud - Porte d'Italie
2 Boulevard Général de Gaulle
94270 Le Kremlin Bicetre

Suite à la demande de soutien d'Eva FAUROBERT faite en fin d'année 2021 (Article : Un projet de recherche sur notre pathologie que nous soutenons), vous trouverez ci-dessous la présentation de la thèse de Candice PASQUIER sur les cavernomes cérébraux diffusée sur la radio France Culture.

Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Verny aux représentants associatifs BRAIN-TEAM, filière nationale de santé qui rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive telles que les Cavernomes Cérébraux.

Vous trouverez ci-dessous un projet de recherche mené par Eva FAUROBERT et soutenu par l'Association sur les Cavernomes Cérébraux.

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

Madame Monsieur,

Malheureusement, compte tenu des conditions sanitaires, nous avons été dans l’obligation d’annuler notre AG initialement prévue fin novembre sur Paris.
Seul le bilan comptable a été réalisé et disponible pour les adhérents à jour de leur cotisation sur simple demande.

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 30 novembre 2019 à Paris.

Lieu :

Hotel Campanille

Paris Sud - Porte d'Italie

2 Boulevard Général de Gaulle

94270 Le Kremlin Bicetre

Vous pouvez faire remonter vos questions d'ordre médical depuis le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 30 novembre 2019 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

Bonjour,

L’association sur les cavernomes cérébraux (ACC) a participé le 7 juin dernier à la première réunion européenne des associations sur les cavernomes.

Cette réunion, qui s’est déroulée à Londres, a permis de réunir 6 associations européennes dont l’ACC (CAUK / Angleterre ; ACC / France ; ANACC / Italie ; BV Angiodysplasie / Allemagne ; AECCM / Espagne et CASE / Suède).

Suite à cette réunion, un nom pour le nouveau réseau/fédération européenne doit être choisi.

Merci pour votre participation.

Je réponds au sondage
 

Bonjour,

Vous trouverez ci-dessous l'ordre du jour de la prochaine Assemblée Générale de l'ACC qui se déroulera le samedi 8 décembre 2018 à Tours.

Lieu :

Novotel Tours - Centre Gare

15 Rue Édouard Vaillant

37000 Tours

Si vous avez des questions d'ordre médical, vous pouvez les poser directement sur le forum dans la catégorie "Questions médicales à poser lors de la prochaine AG". Les réponses seront par la suite diffusées sur le site de l'association.

N'oubliez pas de réserver dès aujourd'hui la date du samedi 8 décembre 2018 et de confirmer votre présence de préférence par mail à l'adresse suivante : cgrandet@orange.fr (Téléphone : 06 32 17 74 37)

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Ce questionnaire va permettre à l'Association sur les Cavernomes Cérébraux de connaître vos attentes.