INFOLETTRE#11
Novembre 2018
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A la une de cette onzième édition de l'INFOLETTRE, toute l’actualité d'automne de BRAIN-TEAM avec nos 2 rendez-vous annuels dédiés aux associations de patients ainsi qu'aux services sociaux de nos centres. Deux rendez-vous attendus, riches d'échanges et qui ont permis de dégager de nouvelles pistes de travail pour améliorer toujours et encore la prise en charge des maladies rares neurologiques.
Et puis, le point sur l'avancée de projets européens, nationaux et filière : les derniers travaux des experts européens concernant les maladies rares neurologiques, la 1ère réunion nationale inter-filière concernant le circuit de prescription afin d'organiser l'offre de diagnostic génétique nationale, et la mise en route de notre plan de formation à destination des kinésithérapeutes de ville.
Enfin, un événement à inscrire à vos agendas dès aujourd'hui : notre prochaine journée annuelle de la filière qui aura lieu le 26 mars 2019 à l'ICM de la Pitié-Salpêtrière !
A très bientôt sur nos réseaux sociaux, notre site !
Bonne lecture !
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4ème journée des associations de patients
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Nous vous remercions pour votre participation à la 4ème journée des associations de patients BRAIN-TEAM et espérons que nos échanges ont été enrichissants pour tous !
Merci également à la plateforme maladies rares qui a mis ses salles de réunion à notre disposition afin que notre réunion se passe dans de bonnes conditions d'accueil. Enfin, un grand merci à Mme Françoise Ellien, vice-présidente de l'association JADE pour son intervention concernant la problématique des jeunes aidants; retrouvez plus d'informations sur JADE et les supports de son intervention en cliquant ici.
Consultez et téléchargez les diaporamas que nous vous avons présentés :
Trois ateliers de travail avec les représentants associatifs ont permis de proposer des trames de plaidoyers qui seront mis en œuvre avec le soutien de l'équipe BRAIN-TEAM :
- Médicaments
- Outils numériques
- Droit aux prestations de l'aidant
- ALD & maladies rares
- Prise en charge des transports
- Interconnexion des réseaux de soins territoriaux avec BRAIN-TEAM
Retrouvez le compte-rendu détaillé des plaidoyers : cliquer ici
L'enquête de satisfaction a montré que les participants étaient satisfaits de cette journée. Ils regrettent néanmoins de ne pas avoir pu échanger davantage sur la problématique de la fratrie. Consultez la synthèse du questionnaire de satisfaction ici.
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3ème journée des services sociaux BRAIN-TEAM
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Jeudi 22 novembre a eu lieu la 3ème rencontre des services sociaux des centres de référence BRAIN-TEAM. Une journée dédiée aux échanges avec la présence de 15 assistantes sociales de nos centres de référence et services hospitaliers.
Sous l'implusion d'Isabelle Maumy, les projets BRAIN-TEAM médico-sociaux avancent bien avec notamment la mise en place du dossier unique d'admission en établissement médico-social (ESMS), des formations régionales pour les personnels des ESMS, des avancées du côté des séjours de répit (identification de nouvelle structure d’accueil et d'un outil de recherche de place). Mais surtout la signature prochaine de 2 conventions de partenariat entre BRAIN-TEAM d'une part et APF France Handicap et l'Association des Aidants d'autre part.
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Réunions MDPH et intervention filière
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A l'initiative du groupe inter-filière médico-social animé par BRAIN-TEAM, Mr Frédéric Tallier de la direction de la compensation de la CNSA a organisé une intervention "Maladies Rares" lors de la réunion nationale semestrielle des médecins coordonnateurs des MDPH, le 20 septembre dernier. Le Pr Christophe Verny représentait les filières de santé maladies rares. Il était accompagné de Mme Catherine Dervieux (Alliance Maladies Rares), Mme Cindy Ogier (association ELA) et de Mr Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services).
Une même réunion "Maladies Rares" a eu lieu le 9 novembre dernier auprès cette fois des référents scolarité des MDPH, avec le Dr Célia Crétolle (NeuroSphinx) qui représentait les filières.
Une belle occasion de faire connaitre à ces publics l'ensemble des dispositifs et des ressources disponibles pour une meilleure évaluation des demandes de compensation. De nouvelles pistes de collaboration et de partenariat ont été proposées par les filières. A suivre.....
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Pour un diagnostic génétique organisé :
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Les filières sont régulièrement citées comme ayant un rôle clé dans l’organisation des futures plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG 2025).
DefiScience, AnDDI-Rares et OSCAR ont donc organisé une réunion de concertation nationale inter-filière afin de confronter les recommandations et les questions sur ce partenariat FSMR/PFMG 2025.
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Ceci a également été l’occasion pour les porteurs du projet (les plateformes SeqOIA pour l’Ile-de-France et Auragen pour Auvergne- Rhône- Alpes, la HAS, le Crefix ..) de présenter enfin les avancées du projet à leurs futurs interlocuteurs !
21 filières sur 23 ont présenté leurs visions de cette réorganisation. Pour BRAIN-TEAM, c’est le Pr Elizabeth Tournier-Lasserve qui a présenté le point de vue des Centres de Référence de la filière.
En conclusion, il ressort des présentations des filières que si la majorité des interrogations sont partagées, les réponses ne sont pas systématiquement les mêmes, prouvant la nécessité d’une concertation avec les parties prenantes. Par ailleurs, l’organisation générale des plateformes n’est pas encore établie (circuit des échantillons, entité interprétant des résultats, panel in silico ou génome entier, valorisation et facturation des RCP et interprétation des résultats ou re-prélèvement, et enfin priorisation 1) entre filières, 2) choix des urgences et 3) par rapport aux cancers et maladies communes qui utiliseront les mêmes plateformes).
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Une nouvelle labellisation pour les filières
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Un appel à projet des ministères chargés de la santé et de la recherche propose en 2019 une nouvelle labellisation des Filières de Santé Maladies Rares avec des missions renforcées et une restructuration partielle dans le cadre du PNMR3. Des partenariats devront être établis avec les laboratoires de diagnostic en lien avec le déploiement du Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2025. Le lien avec les structures de recherche devra être renforcé.
BRAIN-TEAM présentera dans la réponse à cet appel à projet, ses outils et actions mis en place pour que ses Centres de Référence puissent répondre aux missions qui leur ont été confiées par la DGOS (BNDMR, RCP...).
Le dossier sera soumis à la DGOS le 28 janvier 2019, il sera travaillé avec les membres du collège des CRMR en concertation avec les représentants du conseil de filière. Les résultats et la feuille de route de la filière seront présentés lors du prochain conseil de filière le 26 mars 2019 à l'issue de la journée nationale de la filière.
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Les conditions d'Autorisation Temporaire d'Utilisation des médicaments ont changé en septembre dernier. Consultez le site de l'ANSM ici pour plus d'informations.
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Information - Communication - Formation
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| [Information] - Du nouveau pour l'accès aux informations maladies rares |
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Le site internet Transitions Maladies Rares est en ligne ! Ce site a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs. Il a été réalisé par le groupe transition interfilières, coordonné par la filière NeuroSphinx.
Vous pourrez y retrouver :
- Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
- La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
- Les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients.
- Des liens vers les cursus de formations sur l’adolescence et/ou sur la transition.
- Les programmes de transition développés à l’étranger.
- Les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières.
Si vous souhaitez partager votre travail, n’hésitez pas et contactez la filière Neurosphinx !
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| [Rappel] - Un site qui répertorie les ETP maladies rares |
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A l'initiative des filières maladies rares (sous l'impulsion de FAI2R), un site internet regroupe maintenant tous les ETP proposés pour les maladies rares. Vous pouvez y retrouver votre ETP d'intérêt par mot clé ou bien dans la rubrique de chaque Filière de Santé Maladies Rares.
Vous trouverez notamment les ETP proposés pour les maladies prises en charge par BRAIN-TEAM juste ici !
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| [Rappel] - Le site BRAIN-TEAM fait peau neuve ! |
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Le contenu de plusieurs pages du site BRAIN-TEAM a été revu afin de mieux répondre à vos questions sur notre fonctionnement, nos actions et vous apporter une ressource documentaire.Vous y retrouverez de nouveaux onglets comme "Qui sommes-nous", "Médico-social", "Documentation"...
Découvrez les nouveautés ici !
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| [Communication] - Les filières publient dans le Nouvel Obs |
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Les Filières de Santé Maladies Rares publient une rubrique mensuelle sur les maladies rares, les actions des filières et les évènements qui concernent les maladies rares dans les pages webFlash Matin - rubrique santé du Nouvel Obs.
Retrouvez la dernière publication en cliquant ici. Cette page est actualisée régulièrement, toute l'année : pensez à l'enregistrer dans vos favoris !
Toutes les publications précédentes sont listées dans le menu de droite.
La rubrique de ce mois-ci correspond à la sortie du site transition inter-filières (voir ci-dessus).
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| [Formation] - Kinésithérapeutes de ville |
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C'est parti ! Le plan de formation BRAIN-TEAM déployé par notre partenaire Alcimed débute ! Les 1ers travaux vont démarrer la semaine prochaine avec une réunion de travail réunissant 6 kinésithérapeutes de profils et d'horizons variés. Ils auront la charge d'élaborer les contenus des outils qui seront proposés aux kinésithérapeutes de ville pour favoriser la prise en charge des patients atteints de nos pathologies neurologiques rares. Nous vous tiendrons régulièrement informés de l'avancée des travaux.
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| [Formation] - Symposium BRAIN-TEAM aux Régionales de Neurologie |
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BRAIN-TEAM organise son 1er symposium de formation à destination des professionnels de santé en neurologie. Ce symposium, organisé en partenariat avec Trilogie Santé, se tiendra lors des Régionales de Neurologie à Paris le 13 décembre prochain (toutes les informations ici).
L'objectifs de cette journée : mieux connaître les caractéristiques et les besoins communs aux maladies neurologiques handicapantes et à leur prise en charge. BRAIN-TEAM proposera un focus maladies rares sur ces sujets, avec la participation des Pr Christophe Verny, David Grabli et Odile Boespflug-Tanguy.
L’événement se déroulera à Maison des Associations de Solidarité à Paris, et s’adresse à tous les professionnels exerçant dans les secteurs : sanitaire, médico-social, social et sociétal.
Programme et inscription.
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| [Publication] - le Handicap invisible a son logo ! |
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Depuis 2ans et demi, lors des rencontres régionales maladies rares inter-filière, un travail autour d'une communication institutionnelle sur le handicap indivisible dans les maladies rares est mis en place. Cardiogen et FAVA-Multi ont donc encadré un groupe de travail sur le handicap invisible. Ce groupe réunit 6 filières au sein de son comité de réflexion ainsi que 90 personnes volontaires venant de tous horizons (dont de nombreux patients). Nous vous présentons le résultat de leur travail : le logo du handicap invisible qui sera présenté prochainement à la DGOS, aux Agences Régionales de Santé, et autres institutionnels concernés.
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Recommandations de prise en charge
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Le Focus handicap sur la maladie et le syndrome de Moyamoya de l'enfant et de l'adulte a été rédigé par Orphanet avec la collaboration du Dr Hervé et de Mme Morel, assistante sociale du CERVCO, ainsi que du Dr Kossorotoff du centre national de référence AVC de l'enfant.
Vous le trouverez ici !
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| Les focus handicap sur l'hypersomnie idiopathique et la narcolepsie de type 2 ont été rédigés par Orphanet avec la collaboration de l'ANC (Association française de l'hypersomnie et de la narcolepsie) et du Pr Yves Dauvilliers, coordonnateur du Centre de Référence Narcolepsies et hypersomnies rares. |
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| BRAIN-TEAM était aux entretiens de Bichat ... |
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Sophie Bernichtein, chef de projet de BRAIN-TEAM, a répondu aux nombreuses questions des médecins généralistes se présentant au stand interfilières et présents aux entretiens de Bichat qui ont eu lieu les 8 et 9 octobre 2018.
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... et au 31ème congrès de l'ANLLF !
BRAIN-TEAM était présente avec la filière G2M au 31e congrès de l'ANLLF (Associations de Neurologues Libéraux de Langue Française) à Rennes afin de présenter le dispositif national Maladies Rares aux neurologues libéraux qui y assistaient. |
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BRAIN-TEAM était présente à la journée annuelle du CRMR Gilles de la Tourette. Bénédicte Belloir a présenté aux centres de compétences les avancées de la filière mais surtout les sujets d'actualités qui concernent et qui impliqueront les membres des centres.
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Du côté de l'Europe et de l'ERN-RND
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| Le travail du réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (ERN-RND) se poursuit. Une réunion du Board s'est tenue le 8 novembre dernier à Francfort avec les partenaires du réseau. L'occasion de faire le point sur les avancées des axes de travail généraux (diagnostic, formation, communication, recommandations) et des groupes de travail spécifiques aux maladies. De nombreux documents vont bientôt voir le jour : des recommandations spécifiques de prise en charge par maladies, des consensus d'experts sur le diagnostic (échelle de mesure), des arbres décisionnels de consensus etc. Des sessions de formation (Winter School) sont organisées pour la formation des jeunes professionnels neurologues. Des réunions de concertations pluridisciplinaires viennent de débuter par groupes de pathologies afin de statuer au niveau européen sur des problématiques de diagnostiques concernant des cas complexes. Retrouvez toute l'information sur l'ERN-RND ici. |
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Marche des Maladies Rares le 8 décembre !
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| Bénédicte Belloir participera à la Marche des Maladies Rares ! N'hésitez pas à venir la rencontrer pour immortaliser une photo souvenir pour la filière ! Bonne marche à tous ! |
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30 novembre 2018 : Rencontre régionale interfilière organisée par FAVA-multi, Rennes.Programme ; Inscription gratuite mais obligatoire ici.
6 décembre 2018 : Séminaire "Les questions éthiques en lien avec l'arrivée du séquençage haut débit dans le soin" organisé par le Translad et AnDDi-Rares. En savoir plus
8-9 décembre 2018 : Téléthon et marche des maladies rares
13 décembre 2018 : Déjeuner Symposium organisé par BRAIN-TEAM, Les Régionales de Neurologie, Paris En savoir plus
Janvier 2018 : Colloque BRAIN-TEAM/ ERHR nord-est "Les maladies rares du système nerveux central, quel accompagnement pour faciliter la transition enfant/adulte et le maintien d'une vie à domicile", Mulhouse
16-18 janvier 2019 : Congrès de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique), Strasbourg. En savoir plus
26 mars 2019 : Journée nationale de la filière BRAIN-TEAM, Paris - Pitié-Salpêtrière ICM
11-12 avril 2019 : Journées annuelles des centres du test présymptomatique, prénatal
23-25 mai 2019 : Conférence de l'EACD (European Academy of Childhood Disability), Centre des Congrès de la Villette, Paris. En savoir plus
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